4 września wejdzie w życie rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r. w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Pilotaż ma potrwać 36 miesięcy, a jego koszt ma wynieść 6 mln zł. „To przykład współpracy organizacji pacjentów z lekarzami. Program napisał Marek Karwackim, my pomogliśmy wydeptać ścieżki. Jestem przeszczęśliwa, bo walczyliśmy o to od 4 lat” – podkreśla w rozmowie ISBzdrowie Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.
Jak dodaje Korycińska wprowadzenie opieki koordynowanej przyniesie realne oszczędności dla systemu. „Wbrew pozorom pilotaż nie oznacza, że chorzy na neurofibromatozy dostaną więcej, ale mniej. I o to nam chodziło. Tylko w zeszłym roku pacjenci z tym rozpoznaniem byli leczeni w 720 ośrodkach w całym kraju! Jestem pewna, że wiele z tych wizyt była kompletnie niepotrzebna. Koordynacja spowoduje, że unikniemy tego nie potrzebnego tułania się po systemie, tej odysei terapeutycznej” – wyjaśnia nam Korycińska. – „Liczę, że staniemy się przykładem dla innych chorób rzadkich i oni też doczekają się swojego pilotażu. Pamiętajmy bowiem, że zaledwie 2 proc. chorób rzadkich ma leczenie farmakologiczne, reszta potrzebuje leczenia objawowego i rehabilitacji”.
„Celem programu pilotażowego jest poprawa efektywności diagnostyki i leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS oraz wczesne wykrywanie problemów zdrowotnych charakterystycznych dla tej grupy świadczeniobiorców, a także ocena efektywności organizacyjnej nowego modelu opieki nad świadczeniobiorcami z NF/RAS” – czytamy w rozporządzeniu.
Ośrodkami koordynującymi zostały: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie; Szpital Uniwersytecki Nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy; Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku; Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
„Brakuje tak naprawdę piątego ośrodka na południu Polski. Przydał by się także ośrodek dla osób dorosłych, bo mają one inne potrzeby. Np. kobiety z neurofibromatozami bardzo często chorują na raka piersi, ale i tak jestem pewna, że pilotaż okaże się sukcesem” – tłumaczy Korycińska.
Realizacja programu pilotażowego obejmuje m.in.:
1) poradę pierwszorazową – jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy skierowanego do ośrodka koordynującego, obejmujące ocenę stanu klinicznego, w tym ocenę zgromadzonej lub dostarczonej dokumentacji medycznej, wraz z potwierdzeniem klinicznych kryteriów kwalifikacji;
2) poradę kompleksową – jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na kompleksowej ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, w tym ocenie stanu klinicznego, ocenie wyników zleconych badań diagnostycznych i konsultacji specjalistycznych, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności podjęcie decyzji diagnostycznej – określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji;
3) poradę monitorującą – świadczenie opieki zdrowotnej wykonywane raz na 12 miesięcy, a w przypadku świadczeniobiorcy powyżej 18. roku życia raz na 24 miesiące, obejmujące ocenę stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, wykonanie badań kontrolnych, w tym obrazowych i konsultacji specjalistycznych, oraz podjęcie decyzji diagnostycznej – określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą;
4) poradę w trybie pilnym, w przypadku pojawienia się objawów wymagających pilnego rozpoczęcia procesu diagnostyczno-terapeutycznego, wraz z zaplanowaniem dalszego postępowania;
5) kompleksową konsultację specjalistyczną;
6) konsultacje przeprowadzane za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności dla świadczeniobiorców z NF/RAS oraz świadczeniodawców realizujących świadczenia na rzecz świadczeniobiorców z NF/RAS – w przypadku pojawienia się nowych objawów lub powikłań choroby – udzielanie odpowiedzi nie później niż w terminie 10 dni od dnia zgłoszenia;
7) przekazywanie Narodowemu Funduszowi Zdrowia, danych rozliczeniowych związanych z realizacją programu pilotażowego obejmujących wszystkie wykonane procedury medyczne według klasyfikacji ICD-9 dotyczące diagnostyki lub leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS.
Pełny tekst rozporządzenia: https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20200001185&fbclid=IwAR1D1A-vuEoXn7b92PNMvV08Z9FoAYZC85mCB54J2_KXR4jUdPJ3NS8paD8
Neurofibromatoza, inaczej nerwiakowłókniakowatość, to nieuleczalna choroba genetyczna. Zalicza się do chorób z grupy fakomatoz. W zależności od typu schorzenia na ciele chorego zachodzą zmiany skórno-nerwowe o charakterze nowotworowym lub pojawiają się nerwiaki nerwów słuchowych. Lekarze wyróżniają dwa rodzaje choroby – nerwiakowłókniakowatość typu 1 i typu 2. Za pierwszy rodzaj odpowiada mutacja genu w chromosomie 17, za drugi typ mutacja w chromosomie 22. Wciąż nie opracowano leczenia przyczynowego, dlatego chorzy mogą liczyć jedynie na leczenie objawowe.
