PARTNERZY SERWISU

GSK Logo
Novartis
niedziela, 16 marca, 2025
Novartis

Novartis Poland partnerem portalu isbzdrowie.pl.

GSK Logo

GSK partnerem portalu isbzdrowie.pl.

Strona główna Tagi Choroby rzadkie

Tag: choroby rzadkie

plakat z okazji dnia chorób rzadkich

Pacjenci z dziedziczną amyloidozą transtyretynową doczekali się programu lekowego

W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – przeznaczony osobom z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci...
science, chemistry, technology, biology and people concept - young scientists with microscope making test or research in clinical laboratory and taking notes

Czas na przesiew noworodków w kierunku ASMD i innych chorób lizosomalnych

Polska jest jednym z europejskich liderów w zakresie badań przesiewowych noworodków – obecnie obejmują one aż 30 jednostek chorobowych, co plasuje nasz kraj na...

Ataksję Friedreicha można zatrzymać

Osoby zmagające się z Ataksją Friedreicha (FA) żyją średnio 37-38 lat. Ale pojawił się pierwszy lek, który zmienia jej przebieg i daje nadzieję chorym....
Doctor voicing diagnosis to ill patient and supporting him

Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż są niewidoczni dla systemu

W Polsce ponad 3 miliony osób żyje z chorobami rzadkimi, a mimo to system opieki zdrowotnej nadal nie jest na nie przygotowany. Droga do...
lekarz i pacjentka - postawienie diagnozy

Nawet 60% pacjentów otrzymuje nieprawidłową diagnozę. Jak rozpoznawane są choroby sieroce?

Choroby rzadkie, zwane także sierocymi, to często uwarunkowane genetycznie schorzenia, których diagnoza może trwać latami – głównie z powodu niespecyficznych objawów i trudności w...
prof. dr hab. m. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, która na początku grudnia objęła funkcję przewodniczącej Rady ds. Chorób Rzadkich

Dla neurologa choroby rzadkie to codzienność

Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania każdej z nich, w...
dziecko leży na macie z rękami do góry, nad nim rehabilitantka

Można spowolnić postęp ataksji Friedreicha

Osoby zmagające się z ataksją Friedreicha żyją średnio 37-38 lat. Ale pojawił się pierwszy lek, który zmienia jej przebieg.Ataksja Friedreicha znana jest od połowy...
prof. dr hab. n. med. Grzegorz W. Basak kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Saventic Health pozyskał 8,6 mln zł finansowania

Saventic Health pozyskał 8,6 mln zł finansowania typu bridge od funduszu 4growth VC w koinwestycji z NCBR Investment Fund z Polski oraz TNI Fund...
krew w próbówkach

Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych apeluje o wprowadzenie powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii...

Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych (PTND) zwraca uwagę na pilną potrzebę wprowadzenia w Polsce powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii metachromatycznej (MLD) – rzadkiej,...
kroplówka na rozmytym tle

Baker McKenzie: Planowane zmiany w ustawie refundacyjnej pomogą usunąć wady ostatniej nowelizacji

Zapowiadane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany w ustawie refundacyjnej mają szansę poprawić jakość procedur i zwiększyć stabilność rynku farmaceutycznego, twierdzą eksperci kancelarii Baker McKenzie.Najbardziej oczekiwane...

Najnowsze

Szczepienia przeciw półpaścowi zrefundowane

Od 1 kwietnia szczepienia przeciw półpaścowi dla osób powyżej 65. roku życia z chorobami współistniejącymi będą bezpłatne. Osoby powyżej 18. roku życia z chorobami...

Ryvu Therapeutics: Wyniki finansowe są zgodne z naszymi oczekiwaniami

Ryvu Therapeutics ocenia, że "niewiele brakuje" do przedłużenia okresu finansowania spółki do 2027 r. z III kw. 2026 r. obecnie, poinformował ISBnews prezes Paweł...
w tle stos gazet, pośrodku biały kwadrat z napisem ISBzdrowie Przegląd prasy

Przegląd prasy

Poniżej przedstawiamy wybór najważniejszych informacji z prasy.Dziennik Bałtycki --Urząd Marszałkowski Województwa Pomorskiego poinformował, że siedem pomorskich szpitali otrzyma łącznie prawie 360 mln zł dotacji z...
dr n. med. Katarzyna Weterle - Smolińska, psychiatra i ordynator ośrodka psychoterapeutycznego Galileo Medical

Zaburzenia odżywiania w Polsce: alarmujący wzrost liczby przypadków

Zaburzenia odżywiania w Polsce to narastający problem dotykający coraz większej liczby osób – wynika z raportu "Zaburzenia odżywiania w Polsce: skala problemu i perspektywy...
plakat z okazji dnia chorób rzadkich

Pacjenci z dziedziczną amyloidozą transtyretynową doczekali się programu lekowego

W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – przeznaczony osobom z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci...

Szczepienia przeciw półpaścowi zrefundowane

Od 1 kwietnia szczepienia przeciw półpaścowi dla osób powyżej 65. roku życia z chorobami współistniejącymi będą bezpłatne. Osoby powyżej 18. roku życia z chorobami...

Ryvu Therapeutics: Wyniki finansowe są zgodne z naszymi oczekiwaniami

Ryvu Therapeutics ocenia, że "niewiele brakuje" do przedłużenia okresu finansowania spółki do 2027 r. z III kw. 2026 r. obecnie, poinformował ISBnews prezes Paweł...
w tle stos gazet, pośrodku biały kwadrat z napisem ISBzdrowie Przegląd prasy

Przegląd prasy

Poniżej przedstawiamy wybór najważniejszych informacji z prasy.Dziennik Bałtycki --Urząd Marszałkowski Województwa Pomorskiego poinformował, że siedem pomorskich szpitali otrzyma łącznie prawie 360 mln zł dotacji z...
dr n. med. Katarzyna Weterle - Smolińska, psychiatra i ordynator ośrodka psychoterapeutycznego Galileo Medical

Zaburzenia odżywiania w Polsce: alarmujący wzrost liczby przypadków

Zaburzenia odżywiania w Polsce to narastający problem dotykający coraz większej liczby osób – wynika z raportu "Zaburzenia odżywiania w Polsce: skala problemu i perspektywy...
plakat z okazji dnia chorób rzadkich

Pacjenci z dziedziczną amyloidozą transtyretynową doczekali się programu lekowego

W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – przeznaczony osobom z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci...