Tag: choroby rzadkie
Pacjenci z dziedziczną amyloidozą transtyretynową doczekali się programu lekowego
W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – przeznaczony osobom z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci...
Czas na przesiew noworodków w kierunku ASMD i innych chorób lizosomalnych
Polska jest jednym z europejskich liderów w zakresie badań przesiewowych noworodków – obecnie obejmują one aż 30 jednostek chorobowych, co plasuje nasz kraj na...
Ataksję Friedreicha można zatrzymać
Osoby zmagające się z Ataksją Friedreicha (FA) żyją średnio 37-38 lat. Ale pojawił się pierwszy lek, który zmienia jej przebieg i daje nadzieję chorym....
Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż są niewidoczni dla systemu
W Polsce ponad 3 miliony osób żyje z chorobami rzadkimi, a mimo to system opieki zdrowotnej nadal nie jest na nie przygotowany. Droga do...
Nawet 60% pacjentów otrzymuje nieprawidłową diagnozę. Jak rozpoznawane są choroby sieroce?
Choroby rzadkie, zwane także sierocymi, to często uwarunkowane genetycznie schorzenia, których diagnoza może trwać latami – głównie z powodu niespecyficznych objawów i trudności w...
Dla neurologa choroby rzadkie to codzienność
Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania każdej z nich, w...
Można spowolnić postęp ataksji Friedreicha
Osoby zmagające się z ataksją Friedreicha żyją średnio 37-38 lat. Ale pojawił się pierwszy lek, który zmienia jej przebieg.Ataksja Friedreicha znana jest od połowy...
Saventic Health pozyskał 8,6 mln zł finansowania
Saventic Health pozyskał 8,6 mln zł finansowania typu bridge od funduszu 4growth VC w koinwestycji z NCBR Investment Fund z Polski oraz TNI Fund...
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych apeluje o wprowadzenie powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii...
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych (PTND) zwraca uwagę na pilną potrzebę wprowadzenia w Polsce powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii metachromatycznej (MLD) – rzadkiej,...
Baker McKenzie: Planowane zmiany w ustawie refundacyjnej pomogą usunąć wady ostatniej nowelizacji
Zapowiadane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany w ustawie refundacyjnej mają szansę poprawić jakość procedur i zwiększyć stabilność rynku farmaceutycznego, twierdzą eksperci kancelarii Baker McKenzie.Najbardziej oczekiwane...