Tag: choroby rzadkie
Akromegalia – gigantyczne wyzwanie garstki chorych
Akromegalia, zwana też "chorobą gigantów", to rzadka, przewlekła choroba, z którą w Polsce zmaga się ok. 2500 osób. Nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu przez gruczolaka...
Król: powstanie 50 ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich
"Choroby rzadkie są na wznoszącej i nie widzę nikogo kto by się temu sprzeciwiał, to oznacza, że mają one wielu sojuszników" - podkreśla Zbigniew...
Król oficjalnie wraca do pracy
Jak informowaliśmy Zbigniew Król, były wiceminister zdrowia, wraca do pracy w ministerstwie (patrz: https://www.isbzdrowie.pl/2019/09/krol-wraca-do-ministerstwa-w-jakiej-roli/ ). W opublikowanym zarządzeniu ministra zdrowia z 13 września 2019 r....
Król wraca do ministerstwa. W jakiej roli?
Jak dowiedziało się ISBzdrowie Zbigniew Król, były wiceminister zdrowia, wróci do gmachu przy ul. Miodowej. Decyzja oficjalnie ma zostać ogłoszona w przyszłym tygodniu. Jakie...
Chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne’a domagają się leczenia
"W Europie jest zastosowany do leczenia tego schorzenia jest jeden lek, kolejna grupa leków jest w fazie II i III badań klinicznych. Mamy do...
MZ zapala zielone światło dla chorób rzadkich?
"To radosny dzień. Kolejna choroba rzadka wchodzi do pełnej opieki i polskiego systemu ochrony zdrowia. Do tej pory pacjenci z chorobą Fabry’ego byli niezaopiekowani...
NRL: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest niedoszacowany
"W ocenie Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej, przedstawione w projektowanym dokumencie "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich" wyliczenia kwot, które należy przeznaczyć na finansowanie diagnostyki i...
Rząd na jesieni zajmie się chorobami rzadkimi
Jak wynika z zapowiedzi Kancelarii Prezesa Rady Ministrów dopiero w III kwartale br. rząd zamierza się zająć Narodowym Planem Chorób Rzadkich (NPCR). "Zalecenie opracowania...
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jeszcze przed wakacjami
"Dziś rano otrzymałem wstępną wersję Narodowego Planu. Będziemy go omawiać na kierownictwie resortu. Jestem przekonany, że uda się przyjąć jeszcze przed wakacjami" - zapowiedział...
Choroby rzadkie częstsze niż by się wydawało
Chorób rzadkich jest ok. 8 tysięcy, na każdą z nich choruje nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. Szacuje się, że dotykają 6-8% populacji. ...