Konferencja online „Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Opieka nad chorymi z hemofilią w Polsce”

Trwa piąta edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jego funkcjonowanie zapewnia pacjentom dostęp do czynników krzepnięcia, które stanowią podstawę leczenia tej ciężkiej choroby. Potrzebne jest jednak dopracowanie zaplanowanych w Programie elementów, czyli rozwój regionalnych ośrodków leczenia we wszystkich częściach Polski oraz uruchomienie Rejestru Chorych, który umożliwi domowe dostawy leków.

Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię ważne dla chorych tematy jak np. potrzeba rehabilitacji dla utrzymania sprawności fizycznej, podnoszenie świadomości choroby u nosicielek hemofilii i zapewnienie odpowiedniej opieki okołoporodowej oraz konieczność regularnych badań kontrolnych u dzieci z hemofilią, poruszą m.in. prof. Maria Podolak-Dawidziak z UM we Wrocławiu, prof. Paweł Łaguna, reprezentujący WUM, dr n. med. Janusz Zawilski z Centrum Medycznego INTERLAB w Poznaniu, pan Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię oraz pacjenci i rodzice dzieci z hemofilią.

1. Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

Pan Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

2. Hemofilia – rodzaje, objawy, przyczyny. Jak leczymy tę ciężką chorobę?

Prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, Klinika Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej dla województwa mazowieckiego

3. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne 2024-2028: bieżąca realizacja i prognozy – debata z udziałem ekspertów i pacjentów

Prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak, Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Przewodnicząca Grupy do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów

Prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, Klinika Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej dla województwa mazowieckiego

Dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi

Dr n. med. Janusz Zawilski, Centrum Medyczne INTERLAB, Poznań

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Pacjenci i rodzice pacjentów

transmisja online: https://pap-mediaroom.pl/ oraz https://debata.infostrefa.tv/