- To wydarzenie minęło.
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – nowa edycja
13 kwietnia 2022 10:00 - 11:30
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zaprasza na konferencję z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – nowa edycja”.
Jako środowisko pacjentów doceniamy wszystkie działania, które zapewniają dostęp do leczenia polskim pacjentom. Wierzymy, że ścisła współpraca organizacji pozarządowych zrzeszających: pacjentów, lekarzy oraz resort zdrowia, pozwala na ciągłe polepszanie opieki nad chorymi. Zawsze otwarci na współpracę, mamy nadzieję na dalszy jej rozwój i szukanie wspólnych rozwiązań, które wpłyną na dobro wszystkich pacjentów zmagających się z hemofilią.
RAMOWY SCENARIUSZ SPOTKANIA:
9.30-10.00 – Rejestracja gości
10.00-10.10 – Przywitanie gości, wprowadzenie do tematu, red. Michał Dobrołowicz
10.10-10.20 – Jak wygląda realizacja Narodowego Programu na lata 2018-2023
Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
10.20-10.30 – Kluczowe wyzwania systemowe w leczeniu chorych na hemofilię. Ośrodki kompleksowej opieki medycznej, dostawy domowe, stały dostęp do optymalnej profilaktyki
prof. dr hab. Maria Podolak-Dawidziak, przewodnicząca grupy ds. Hemostazy, Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
10:30-10:45 – Profilaktyka w leczeniu hemofilii – jak ważne jest zachowanie ciągłości optymalnej profilaktyki?
prof. dr hab. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
10:45-10:50 – Fizjoterapia i rehabilitacja u pacjentów chorych na hemofilię
dr Janusz Zawilski, fizjoterapeuta, Interlab Centrum diagnostyczno – lecznicze
10:50-11:00 – Rejestr pacjentów chorych na hemofilię
Bartosz Jaroszewski, dyrektor, Centrum eZdrowie
dr Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi
11:00-11:10 – Narodowe Programy leczenia chorych na hemofilię – jakie znaczenia mają dla pacjentów? Centralizacja programów. Declan Noone, President of the European Haemophilia Consortium (EHC). Ośrodki kompleksowej opieki w Europie.
dr Dan Hart, NIHR Clinical Research Network National Specialty Lead for Haematology.
11:10-11:15 – Leczenie hemofilii z perspektywy młodego dorosłego
Artur Puzio, Paweł Budek
11.15-11.30 – Pytania i odpowiedzi
11:30 – Podziękowanie i zakończenie konferencji
O zabranie głosu poproszeni zostaną przedstawiciele resortu zdrowia.
Mamy głęboką nadzieję, że podczas debaty obecni będą przedstawicie Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Narodowego Centrum Krwi, Departamentu Oceny Inwestycji oraz znamienici eksperci.
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_8M8uxd6XQQywE5Uc1uJ0ug
ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).
Transmisja na żywo na stronie: https://pap-mediaroom.pl/ oraz https://debata.infostrefa.tv/
