środa, 18 maja, 2022
Novartis

Novartis Poland partnerem portalu isbzdrowie.pl.

Vertex logo

Vertex partnerem portalu isbzdrowie.pl.

Ładowanie Wydarzenia

« Wszystkie Wydarzenia

  • To wydarzenie minęło.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – nowa edycja

13 kwietnia 10:00 - 11:30

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zaprasza na konferencję z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – nowa edycja”.

Jako środowisko pacjentów doceniamy wszystkie działania, które zapewniają dostęp do leczenia polskim pacjentom. Wierzymy, że ścisła współpraca organizacji pozarządowych zrzeszających: pacjentów, lekarzy oraz resort zdrowia, pozwala na ciągłe polepszanie opieki nad chorymi. Zawsze otwarci na współpracę, mamy nadzieję na dalszy jej rozwój i szukanie wspólnych rozwiązań, które wpłyną na dobro wszystkich pacjentów zmagających się z hemofilią.

RAMOWY SCENARIUSZ SPOTKANIA:

9.30-10.00 – Rejestracja gości

10.00-10.10 – Przywitanie gości, wprowadzenie do tematu, red. Michał Dobrołowicz

10.10-10.20 – Jak wygląda realizacja Narodowego Programu na lata 2018-2023
Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

10.20-10.30 – Kluczowe wyzwania systemowe w leczeniu chorych na hemofilię. Ośrodki kompleksowej opieki medycznej, dostawy domowe, stały dostęp do optymalnej profilaktyki
prof. dr hab. Maria Podolak-Dawidziak, przewodnicząca grupy ds. Hemostazy, Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu

10:30-10:45 – Profilaktyka w leczeniu hemofilii – jak ważne jest zachowanie ciągłości optymalnej profilaktyki?
prof. dr hab. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

10:45-10:50 – Fizjoterapia i rehabilitacja u pacjentów chorych na hemofilię
dr Janusz Zawilski, fizjoterapeuta, Interlab Centrum diagnostyczno – lecznicze

10:50-11:00 – Rejestr pacjentów chorych na hemofilię
Bartosz Jaroszewski, dyrektor, Centrum eZdrowie
dr Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi

11:00-11:10 – Narodowe Programy leczenia chorych na hemofilię – jakie znaczenia mają dla pacjentów? Centralizacja programów. Declan Noone, President of the European Haemophilia Consortium (EHC). Ośrodki kompleksowej opieki w Europie.
dr Dan Hart, NIHR Clinical Research Network National Specialty Lead for Haematology.

11:10-11:15 – Leczenie hemofilii z perspektywy młodego dorosłego
Artur Puzio, Paweł Budek

11.15-11.30 – Pytania i odpowiedzi
11:30 – Podziękowanie i zakończenie konferencji

O zabranie głosu poproszeni zostaną przedstawiciele resortu zdrowia.

Mamy głęboką nadzieję, że podczas debaty obecni będą przedstawicie Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Narodowego Centrum Krwi, Departamentu Oceny Inwestycji oraz znamienici eksperci.

Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_8M8uxd6XQQywE5Uc1uJ0ug

ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).

Transmisja na żywo na stronie: https://pap-mediaroom.pl/ oraz https://debata.infostrefa.tv/

Szczegóły

Data:
13 kwietnia
Godzina:
10:00 - 11:30

Miejsce wydarzenia

Centrum Prasowe PAP