„System jest tak wadliwie skonstruowany, że część pacjentów sama kupuje stymulatory (mózgu, koszt to ok. 30 tys zł – przyp. red.), mimo iż są one refundowane. Dlaczego tak robią? Bo brakuje rzetelnej informacji, a pacjenci jeżdżą po całej Polsce i szukają miejsca, lekarzy, opieki. A wszystkie prognozy jasno mówią, że chorych będzie przybywać. O ile w 2016 roku na całym świecie na Parkinsona chorowało 6,2 mln ludzi to w 2040 roku będzie ich 12 mln” – podkreślał prof. Jarosław Sławek, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podczas dzisiejszej konferencji prasowej. „Chorzy od samego początku są zagubieni i pozostawieni sami sobie” – dodawał prof. Dariusz Koziorowski z Kliniki Neurologii Wydziału Nauki o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dlatego niezbędne jest utworzenie nowej struktury w ramach opieki neurologicznej w Polsce – referencyjnych ośrodków opieki koordynowanej (KOS-ChP), które oferować będą kompleksową opiekę specjalistyczną nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Taki projekt powstał przy współpracy Uczelni Łazarskiego i NFZ. Pilotaż ma ruszyć od 1 lipca.
„Najprawdopodobniej na początku maja projekt rozporządzenia trafi do Ministerstwa Zdrowia. Liczę, że uda się go przyjąć tak by od 1 lipca ruszył pilotaż” – nie ukrywał Andrzej Śliwczyński, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii NFZ.
Co zawiera projekt? „Wprowadzenie nowego świadczenia „Kompleksowej Opieki Specjalistycznej nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KOS-ChP)”, w ramach którego realizowane będą kompleksowe świadczenia dla pacjenta z chorobą Parkinsona u jednego świadczeniodawcy, wraz z premiowaniem jakości leczenia; utworzenie Ogólnopolskiego Rejestru Pacjentów z Chorobą Parkinsona”; oraz oczywiście utworzenia sieci ośrodków doskonałości wyspecjalizowanych w leczeniu tej choroby. Mają to być placówki z doświadczeniem w leczeniu Parkinsona, które co najmniej od 2 lat prowadzą programy lekowe, mające oddziały neurologiczne i neurochirurgii, przychodnię przyszpitalną oraz rehabilitację. Ile ma być tych ośrodków? Prof. Kozierowski pytany o to przez ISBzdrowie mówił o 10, m.in. w Gdańsku, Lublinie, Gdańsku, Łodzi i Warszawie.
„Ta liczba jest wystarczająca by pokryć cały obszar kraju. Tym bardziej, że w tych centrach chory dostanie plan leczenia, ale już samo leczenie będzie się odbywać w jego miejscu zamieszkania. Chory do centrum będzie przyjeżdżał raz w roku by sprawdzić czy dotychczasowy schemat leczenia się sprawdza” – wyjaśniał Koziorowski.
A jakie są szacunkowe koszty pilotażu? „Tego jeszcze nie wiemy, ale pewnie uda się to przeprowadzić w ramach już dziś przeznaczanych pieniędzy. Chodzi o inne wydatkowanie tego strumienia pieniędzy” – tłumaczyła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. – „Spodziewamy się, że w wyniku wprowadzenia KOS-ChP zwiększymy efektywność wydatków dla tej populacji pacjentów związane z poradami lekarzy specjalistów, badaniami rezonansem, rehabilitacją oraz hospitalizacją, które obecnie realizowane są w sposób nieskoordynowany”.
Efekty programu będą stale monitorowane, co pozwoli na szybką ewaluację i zastosowanie zmian. Głównym atutem tego modelu jest także realne zwiększenie dostępności do leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona w Polsce.
Choroba Parkinsona zaliczana jest do grupy przewlekłych schorzeń zwyrodnieniowych mózgu. Dotknięte procesem chorobowym komórki układu nerwowego degenerują się i obumierają. Skutkiem czego u dotkniętego procesem chorobowym człowieka pojawiają się typowe objawy i ograniczenia ruchowe jak spowolnienie, drżenie spoczynkowe, sztywność mięśniowa oraz zaburzenia równowagi. Choroba Parkinsona tylko w Polsce dotyka ok. 100 tys. pacjentów, a średni wiek zachorowania to 58 lat.
Charakteryzuje się długim okresem przedobjawowym z mało charakterystycznymi objawami, stanowiącymi czynniki jej rozwoju (np. zaburzenia węchowe, depresja, zaburzenia snu) oraz okresem objawowym, który trwa ok. 20 lat. Każdy pacjent może mieć zupełnie inne, własne doświadczenia z tą samą chorobą. Z tego też względu niezwykle istotne jest dostosowanie leczenia do odpowiedniego etapu choroby oraz uwzględnianie charakteru i wielości objawów ruchowych i pozaruchowych, które często w fazie zaostrzenia choroby ograniczają stosowanie zaawansowanych metod leczenia tj. terapie infuzyjne czy DBS. Złożony charakter schorzenia wymaga także wielospecjalistycznej opieki m.in. neurologa, psychiatry, neurochirurga, fizjoterapeuty, dietetyka.
Przewlekły, długotrwały i utrudniający codzienne życie charakter choroby sprawia, że jej koszty są wysokie zarówno dla systemu jak i samych pacjentów. Wydatki NFZ na leczenie, które w latach 2014-2018 wzrastały od 52,53 mln zł w 2014 r. do 77,91 mln zł w 2018 r. Koszty pośrednie transferowe ponoszone przez ZUS stanowią rocznie kolejne 50 mln zł, większość tej kwoty (ponad 45 mln zł w 2015 r.) przeznaczane jest na renty z tytułu niezdolności do pracy – wynikające bezpośrednio z uciążliwych objawów ruchowych i psychicznych choroby. W ostatnich pięciu latach nastąpił wzrost kosztów pośrednich choroby Parkinsona o ok. 19 proc. Oznacza to, że średnio rocznie utrata produktywności kosztuje całe społeczeństwo ok. 113 mln zł – czyli ponad dwa razy więcej niż wydatki na renty ZUS.