Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą do specjalistycznej opieki dla dorosłych niesie za sobą wiele trudności przede wszystkim dla samych pacjentów, ale także ich rodziców, opiekunów oraz środowiska medycznego. Aby jasno określić rolę poszczególnych elementów systemu opieki zdrowotnej – personelu medycznego, organizacji pacjentów, a także samego pacjenta, Rzecznik wraz z organizacjami opracował tzw. dobre praktyki, które wskazują lekarzowi pediatrze oraz lekarzowi w poradni dla dorosłych o czym powinien pamiętać personel medyczny w przypadku zbliżającego się czasu podjęcia przez małoletniego pacjenta leczenia w poradni dla dorosłych.
„Bardzo ważne jest, aby młodzi pacjenci mieli zapewnioną sprawną możliwość przejścia do opieki i leczenia dla dorosłych, bez przerw w leczeniu” – powiedział Bartłomiej Chmielowiec. – „Taką możliwość dałaby szansa skorzystania z wizyt adaptacyjnych, które odbywałyby się pomiędzy 16 a 18 rokiem życia w poradniach dla dorosłych. Pacjent co najmniej 2 razy w roku mógłby skorzystać z konsultacji z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po osiągnięciu pełnoletności”.
Wówczas pacjent miałby możliwość zapoznania się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co z pewnością wpłynęłoby na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodku pediatrycznym. Ponadto takie wizyty pozwoliłyby zachować przepływ informacji o stanie zdrowia pacjenta pomiędzy lekarzami z obydwu placówek.
We współpracy z organizacjami pozarządowymi oraz z lekarzami prowadzącymi wizyta adaptacyjna zostanie zaimplementowana w każdej pediatrycznej jednostce chorobowej takiej jak np. mukowiscydoza, młodzieńcze zapalenie reumatoidalne, choroby kardiologiczne, onkologiczne oraz w innych chorobach wymagających ciągłości leczenia.
„Idealną sytuacją byłoby gdyby lekarz chorób dzieci spotkał się z tym z opieki dla dorosłych. Moim zdaniem jest to realne i praktyczne rozwiązanie do wprowadzenia w Polsce. Myślę, że także dobre dla pacjenta” – wyjaśniał prof. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej. – „Z punktu widzenia lekarskiego taki model przejścia jaki zapewniają 'dobre praktyki’, jest na chwilę obecną dobrze uporządkowany i przemyślany dlatego myślę, że jest on realny”.
Opracowana została także Karta informacyjna przejścia w dorosłość, w której znajdziemy cztery kroki do przejścia w dorosłość – jest to pewnego rodzaju instrukcja dla personelu medycznego w jaki sposób przygotować 16-letniego pacjenta do przejścia. W niej określone zostały zadania lekarza z poradni dla dzieci, lekarza z poradni dla dorosłych a także zaznaczono co powinien zrobić sam pacjent.
W materiale wskazana została również potrzeba wsparcia psychologicznego dla pacjentów którzy borykają się z problemami dotyczącymi zdrowia psychicznego w trakcie takiego przejścia.
„Opieka dla dzieci jest trudno dostępna, ale jednak istnieje, gorzej jest z opieką dla dorosłych. Placówki dla dorosłych są niedostosowane do pracy z dziećmi np. z całościowymi zaburzeniami rozwoju, które potrzebują szeregu oddziaływań rehabilitacyjnych” – podkreślała prof. Barbara Remberk, Konsultant Krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.
Dobre praktyki to tylko początek działań Rzecznika Praw Pacjenta w tym zakresie, następnie podejmie kroki, aby to rozwiązanie zostało uregulowane w przepisach prawa.
„Razem z przedstawicielami pacjentów chcielibyśmy, aby te dobre praktyki stały się powszechnie obowiązujące i będziemy dążyć do tego aby nabrały pewnych ram legislacyjnych”– podsumował Bartłomiej Chmielowiec.
