5 lat polskiego modelu opieki nad pacjentami z neurofibromatozami = sukces na skalę europejską

W listopadzie 2020 roku został uruchomiony w Polsce unikalny na skalę Europy i świata model opieki koordynowanej nad pacjentami z grupą rzadkich chorób genetycznych – neurofibromatozami (NF)*. Od tamtego czasu liczba działających w jego ramach ośrodków zwiększyła się z czterech do siedmiu. Opieką zostali objęci pacjenci pediatryczni i młodzi dorośli, ale jest potrzeba jej rozszerzenia na starsze grupy wiekowe. O czym jeszcze będziemy rozmawiać na konferencji podsumowującej te 5 lat?

Jakie mierzalne korzyści dla pacjentów z NF i systemu przyniosła dotąd opieka koordynowana?
Kiedy model mający charakter pilotażu stanie się świadczeniem stałym?
Jak sprostać rosnącej liczbie pacjentów z NF przechodzących z pediatrii do opieki dorosłych?

W spotkaniu wezmą udział:

· Prof. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej; kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. A. Jurasza w Bydgoszczy,

· Dr n. med. Marek Karwacki – pediatra, onkolog dziecięcy z Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii WUM,

· Dorota Korycińska – prezes zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska „Alba Julia”,

· Adam Szargut – pacjent i rodzic dziecka z NF; oraz inni pacjenci i członkowie rodzin chorych z NF,

· Zaproszeni zostali również przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz członkowie Komisji Zdrowia Sejmu i Senatu.

Zapraszamy do udziału stacjonarnego lub online – link do transmisji

*Neurofibromatozami (NF) określamy kilka jednostek chorobowych o podłożu genetycznym, w których przebiegu powstają guzy wzdłuż różnych rodzajów nerwów. Mogą występować również zaburzenia w rozwoju innych tkanek jak kości i skóra. Guzy powstające w tych chorobach mogą znajdować się zarówno na skórze, jak i wewnątrz ciała.