IX Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu

Sala Okrągłego Stołu, siedziba PAN (Pałac Staszica)
ul. Nowy Świat 72 w Warszawie

PROGRAM
11.00 – 11.10 Powitanie uczestników przez założycieli MRS – Anna Jasińska, Prof. Paweł Kowal, Dr Janusz Meder, Grażyna Mierzejewska,
Prof. Zbigniew Żuber

11.10 – 12.00 Systemowe wyzwania chorób rzadkich – perspektywa MZ, NFZ, AOTMiT,
parlamentarzystów – Prof. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia – Prof. Alicja Chybicka, Sejmowa Komisja Zdrowia, Przewodnicząca Parlamentarnego
Zespołu ds. Chorób Rzadkich – Maciej Karaszewski, Zastępca Dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ – Dr Anna Kowalczuk, Zastępca Prezesa AOTMiT – Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji
w Ministerstwie Zdrowia – Przedstawiciel AOTMiT

12.00 – 14.30 Kliniczne wyzwania optymalnej opieki nad pacjentem z chorobą rzadką – Prof. Krystyna Chrzanowska, Zakład Genetyki Medycznej / Poradnia Genetyczna Instytutu
„Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”; konsultant wojewódzka w dziedzinie genetyki
klinicznej dla woj. mazowieckiego – Dr n. med. Piotr Gastoł, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Urologii Dziecięcej – Prof. Krzysztof Giannopoulos, Prezes Stowarzyszenia Hematologia Nowej Generacji, Prorektor ds. Szkoły Doktorskiej i Badań Klinicznych UM w Lublinie – Prof. Iwona Hus, Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie – Prof. Karina Jahnz-Różyk, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Alergologii – Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Kierownik Ośrodka ERN Euro-NMD, członkini Rady Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych – Dr Leszek Kraj, Klinika Onkologii UCK WUM – Prof. Brygida Kwiatkowska, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Reumatologii – Prof. Anna Latos-Bieleńska, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Genetyki Klinicznej – Prof. Ewa Lech-Marańda, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Hematologii – Dr Janusz Meder, Prezes Polskiej Unii Onkologii – Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej GUM, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku – Prof. Jarosław Reguła, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii – Dr Michał Sutkowski, prezes elekt Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce – Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Pediatrii Metabolicznej – Prof. Mieczysław Walczak, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej – Prof. Zbigniew Żuber, Prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Kierownik Katedry Pediatrii Krakowskiej Akademii im. A. Frycza Modrzewskiego, Przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS

14.30 – 15.20 Solidarni wobec potrzeb pacjentów i ich bliskich – Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy, Biuro Rzecznika
Praw Pacjenta – Mec. Piotr Mierzejewski, Dyrektor Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich – Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich – Dominika Madaj-Solberg, Prezes Fundacji SPINA – Katarzyna Skrętowska-Szyszko, dyrektor Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych, Biuro Rzecznika Praw Dziecka – Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” – Roman Żelazny, Prezes Fundacji „Zacny Uczynek”

15.20 – 15.30 Wnioski i rekomendacje – Dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.