Nowe możliwości i wyzwania w leczeniu i opiece nad pacjentami z SMA – podsumowanie roku 2025, spojrzenie w rok 2026

W imieniu Fundacji SMA serdecznie zapraszam do udziału w organizowanej przez Fundację konferencji pt. „Nowe możliwości i wyzwania w leczeniu i opiece nad pacjentami z SMA – podsumowanie roku 2025, spojrzenie w rok 2026”.

Konferencja zgromadzi ekspertów, decydentów oraz przedstawicieli środowiska pacjentów, aby wspólnie podsumować rok 2025, omówić najnowsze osiągnięcia w diagnostyce i leczeniu SMA oraz spojrzeć w przyszłość – chcemy rozmawiać o tym, jakie zmiany systemowe są konieczne, aby sprostać rosnącym wyzwaniom i zapewnić chorym z SMA odpowiednią opiekę.

PROGRAM RAMOWY KONFERENCJI:

Plan dla Chorób Rzadkich: osiągnięcia 2025 – harmonogram prac na rok 2026 – prof. dr hab. n.med. Alicja Chybicka
Program lekowy leczenia SMA – aktualne dane, na jakie zmiany czekamy? – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Nowe nadzieje w leczeniu SMA. Wyniki badań klinicznych nad nowymi lekami, nowymi postaciami i dawkami leków – dr n. med. Anna Łusakowska
Przyszłość leczenia SMA terapia sekwencyjna i skojarzona? – prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
Zaburzenia metaboliczne u chorych z SMA problem pierwszo czy drugoplanowy? – prof. dr hab. n. med. Paweł Matusik

Dyskusja: Organizacja opieki nad pacjentami z SMA w Polsce – jak zapewnić optymalną ciągłość terapii przy transferze opieki z pediatrycznej do dorosłej?; jak zapewnić właściwą jakość opieki okołooperacyjnej? Perspektywa pacjentów, lekarzy i fizjoterapeutów. Wymiar farmakoekonomiczny – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, dr hab. n. kf. Agnieszka Stępień, dr n.med. Tomasz Potaczek, prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, pacjenci
Perspektywa Ministerstwa Zdrowia rozwoju opieki koordynowanej w obszarze SMA – dr n. med. Tomasz Maciejewski, Podsekretarz Stanu w MZ
Podsumowanie działań w 2025, plany Fundacji na rok 2026 – Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA
Pytania, dyskusja