Sytuacja chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH)

W imieniu pacjentów z PNH zapraszamy na lunch prasowy, podczas którego zaprezentujemy raport „Sytuacja chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH)”.

Szacuje się, że jedna na milion osób w Polsce co roku słyszy diagnozę: nocna napadowa hemoglobinuria (PNH). Co to za schorzenie? Jest to ultrarzadka, przewlekła, postępująca, wyniszczająca i zagrażająca życiu choroba. Objawy kliniczne obejmują między innymi zakrzepicę i niewydolność nerek, które mogą być przyczyną przedwczesnego zgonu. Choroba dotyka przede wszystkim osoby młode – średnia wieku zachorowania to ok. 30 lat.

Jak wygląda życie pacjentów z PNH, z jakimi problemami muszą się mierzyć?

Choroba wywiera niszczycielski wpływ na życie pacjentów, począwszy od stanu zdrowia po sferę psychiczną – kradnie marzenia i demoluje życie młodych ludzi i ich rodzin. Więcej na temat problemów pacjentów opowiedzą eksperci i chorzy z PNH.

Uczestnicy debaty:
prof. Marcin Czech, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego

prof. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek, Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych
Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

prof. Marek Hus, Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

Ilona Roszkowska-Rzemieniecka, Jedni na milion – Stowarzyszenie
Pacjentów z PNH