PARTNERZY SERWISU

GSK Logo
Novartis
niedziela, 3 marca, 2024
Novartis

Novartis Poland partnerem portalu isbzdrowie.pl.

GSK Logo

GSK partnerem portalu isbzdrowie.pl.

Ładowanie Wydarzenia

« Wszystkie Wydarzenia

  • To wydarzenie minęło.

Sytuacja chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH)

27 czerwca 2023 12:00 - 13:30

W imieniu pacjentów z PNH zapraszamy na lunch prasowy, podczas którego zaprezentujemy raport „Sytuacja chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH)”.

Szacuje się, że jedna na milion osób w Polsce co roku słyszy diagnozę: nocna napadowa hemoglobinuria (PNH). Co to za schorzenie? Jest to ultrarzadka, przewlekła, postępująca, wyniszczająca i zagrażająca życiu choroba. Objawy kliniczne obejmują między innymi zakrzepicę i niewydolność nerek, które mogą być przyczyną przedwczesnego zgonu. Choroba dotyka przede wszystkim osoby młode – średnia wieku zachorowania to ok. 30 lat.

Jak wygląda życie pacjentów z PNH, z jakimi problemami muszą się mierzyć?

Choroba wywiera niszczycielski wpływ na życie pacjentów, począwszy od stanu zdrowia po sferę psychiczną – kradnie marzenia i demoluje życie młodych ludzi i ich rodzin. Więcej na temat problemów pacjentów opowiedzą eksperci i chorzy z PNH.

Uczestnicy debaty:
prof. Marcin Czech, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego

prof. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek, Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych
Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

prof. Marek Hus, Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

Ilona Roszkowska-Rzemieniecka, Jedni na milion – Stowarzyszenie
Pacjentów z PNH

Szczegóły

Data:
27 czerwca 2023
Godzina:
12:00 - 13:30

Miejsce wydarzenia

Restauracja Strefa
Próżna 9+ Google Map