poniedziałek, 18 października, 2021
Novartis

Novartis Poland partnerem portalu isbzdrowie.pl.

Ładowanie Wydarzenia

« Wszystkie Wydarzenia

  • To wydarzenie minęło.

Weekend ze SMA-kiem

27 sierpnia - 28 sierpnia

W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” — międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Konferencja pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy oraz patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, jak co roku zgromadzi kilkuset uczestników, którzy przez dwa dni będą się edukować i integrować. ISBzdrowie jest patronem medialnym tego wydarzenia.

Tegoroczna edycja „Weekendu” odbędzie się 27-28 sierpnia w formule hybrydowej w hotelu Holiday Inn w Józefowie i będzie wyjątkowym wydarzeniem z wieloma niespodziankami dla całych rodzin społeczności SMA.

„IX Weekend ze SMA-kiem” będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W części konferencyjnej zostaną poruszone tematy dotyczące najnowszych metod leczenia SMA, medycyny spersonalizowanej czy też wprowadzanych od tego roku w Polsce powszechnych badań przesiewowych u noworodków w kierunku SMA.

W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, czy też rehabilitacji społecznej i zawodowej.

Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, podczas której zostaną podsumowane wydarzenia minionego roku, ważne projekty dla społeczności oraz zostaną wręczone specjalne wyróżnienia dla osób zaangażowanych w działalność na rzecz środowiska SMA.

W sobotę odbędzie się SMArt RUN3 — bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA. Wśród biegaczy będzie można spotkać ambasadorów Drużyny SMA – Ewelinę Bator, Żorę Korolyov oraz Michała Worocha.

Młodzież będzie miała okazję wziąć udział w warsztatach z programowania, które są pretekstem do rozmowy na temat stworzonej aplikacji SMA App. Aplikacji, która powstała właśnie dzięki zaangażowaniu młodych osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni, mającej wspierać wszystkich chorych w codziennych zadaniach, jak również w komunikacji ze specjalistą czy lekarzem.

Weekend ze SMA-kiem to także czas, w którym społeczność SMA będzie mogła razem z nowym ambasadorem Fundacji SMA – Mateuszem Damięckim wziąć udział w projekcie – „Skaczemy razem dla chorych na SMA”. Przez ostatnie miesiące aktor wspierał chorych poprzez sport jednocześnie propagował wiedzę czym jest SMA i jak ważne są pierwsze chwile po diagnozie.

Dla najmłodszych, Fundacja SMA przygotowała bajkowy pokój dla dzieci, w którym będzie można spotkać zaproszone gwiazdy i posłuchać bajek z książki „Wilk opowiada o SMA”. Jest to również czas zwieńczenia ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej poświęconej szerzeniu wiedzy na temat SMA za pomocą bajek „Wilk opowiada o SMA – znani i lubiani czytają bajki dla dzieci” zorganizowanej przez Fundację SMA i Fundację Polsat pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.

Kampania rozpoczęła się 2 sierpnia i można zapoznać się z nią na wydarzeniu zorganizowanym na FB. Gościem finału kampanii będzie sam autor książki „Wilk opowiada o SMA” — Jacopo Casiraghi, który połączy się z całą społecznością SMA online, podczas spotkania podsumowującego wydarzenie o 9.30.
W czasie „Weekendu ze SMA-kiem” Fundacja SMA również ogłosi, że od 2021 roku ostatni weekend sierpnia będzie „Ogólnopolskim Dniem Społeczności z SMA”.

W tym roku „IX Weekend ze SMA-kiem”, ze względu na reżim sanitarny, odbędzie się w formule hybrydowej. Ci, którzy nie będą mogli wziąć osobistego działu w konferencji, zapraszamy do śledzenia wykładów i debaty eksperckiej transmitowanych online na stronie: https://konferencja2021.fsma.pl/

Szczegóły

Start:
27 sierpnia
Koniec:
28 sierpnia