Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły

Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” opisujący niezwykle trudną sytuację osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Dokument ten stał się źródłem inspiracji dla pacjentów do podejmowania działań rzeczniczych i rozpoczęcia dialogu obywatelskiego z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Podczas konferencji omówione zostaną zrealizowane działania i przedstawione najważniejsze wnioski.

W dyskusji udział wezmą:
Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – Konsultant Krajowy w dziedzinie Genetyki Klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
prof. dr hab. n. med. Robert Rejdak – Kierownik Kliniki Okulistycznej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 w Lublinie
Małgorzata Pacholec – Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska
Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Edyta Kwiecień – mama pacjentów oraz Marek Chwedczuk – pacjent.

Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_HpXdnUDfT_O4P48zyUBP4Q

ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).

Transmisja na żywo na stronie: https://pap-mediaroom.pl/, https://debata.infostrefa.tv/,
https://www.facebook.com/PAPMediaRoom/