Rada Ministrów podjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu 'Plan dla Chorób Rzadkich’, przedłożonego przez ministra zdrowia, którego celem jest m.in. poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego, podało Centrum Informacyjne Rządu (CIR). Na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi zostanie przeznaczona kwota ponad 128 mln zł.
Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, podano.
„Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów, takich jak:
– Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
-kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
-dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
-Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
-Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
-Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”” – czytamy w komunikacie.
Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.
„Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki eksperckie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady 'podróżuje wiedza, nie pacjent'” – czytamy także.
CIR podało, że uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.
Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.
(ISBnews)
