Niedzielski: rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich

„Rząd przyjął dziś Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi” – ogłosił minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji w Instytucie Matki i Dziecka. Plan obejmuje lata 2021-2023.

„Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł i te zadania zostały pogrupowane w sześć obszarów. Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Jest to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania” – uściślał minister.

Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich NFZ zacznie finansować nowe, genetyczne metody diagnostyczne.

„80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej” – tłumaczył Niedzielski.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Przypomnijmy, że Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, który do tej pory takiego Planu nie przyjął, mimo iż w 2007 roku Rada Europejska nakazała państwom członkowskim UE wypracowanie planu dla chorób rzadkich. Polska miała go przyjąć najpóźniej do 2013 roku.

Chorób rzadkich jest ok. 8 tysięcy, na każdą z nich choruje nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. Szacuje się, że dotykają 6-8% populacji. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi nawet 3 mln osób. Czyli tyle samo, co na cukrzycę.

W Europie mianem rzadkiej określana jest choroba, występująca u mniej niż 1 na 2 tys. osób, natomiast choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą uważane są za choroby ultra rzadkie.

Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Około 70% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, podczas gdy inne są wynikiem infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i przyczyn środowiskowych lub mają charakter degeneracyjny i proliferacyjny. Są wśród nich wady wrodzone i rozwojowe. Rzadkie występowanie choroby zazwyczaj oznacza ograniczoną wiedzę o mechanizmach jej powstania, objawach i leczeniu.