W Polsce jest niemal 100 tys. osób z NZJ: 73,2 tys. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) i 23,6 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a w Europie jest ponad 4,3 mln pacjentów. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami (nawet do 30 wypróżnień na dobę), zmęczeniem, utratą masy ciała, krwią w stolcu (zwłaszcza w przypadku WZJG), a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Najwięcej zachorowań dotyczy ludzi młodych. Niemal 75 proc. zdiagnozowanych pacjentów to osoby do 35. roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.
Choroba jest nieuleczalna – pacjenci muszą przyjmować leki przez całe życie. Wiąże się z częstymi hospitalizacjami. Osoby z NZJ często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita grubego. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.
Celem tegorocznych obchodów Światowego Dnia NZJ (19 maja) na całym globie jest przełamanie stygmatyzacji i tabu otaczającego choroby zapalne jelit, w szczególności trudności w mówieniu o wypróżnieniach. Otwarta rozmowa jest niezbędna do poprawy samopoczucia chorych, wpływa na leczenie i zmianę postrzegania społecznego choroby. Rozmawiając otwarcie o jej objawach, możemy współtworzyć przyszłość, w której nikt nie będzie się wstydził swojego stanu. Towarzystwo „J-elita” mówi także potrzebach chorych w Polsce.
„Razem z klinicystami postulujemy wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Dzięki niej pacjenci mieliby zapewnioną kompleksową opiekę szpitalną i ambulatoryjną w wyspecjalizowanych ośrodkach: lepszy dostęp do specjalistów, psychologa i dietetyka, diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad. Opiekowałby się nimi koordynator, do którego chorzy mogliby się zwrócić np. w razie zaostrzenia, nie czekając na planową wizytę w poradni” – tłumaczy Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – „Poza tym postulujemy m.in. refundację badania stężenia kalprotektyny w kale i preparatów do leczenia żywieniowego dla dorosłych. Apelujemy również o większą wrażliwość systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Naszej choroby nie widać, a przecież chory w zaostrzeniu jest często w takim stanie, że nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia drugiej osoby”.
Towarzystwo „J-elita” (j-elita.org.pl) powstało w 2005 roku i zostało założone przez rodziców chorych dzieci i pacjentów z NZJ. Organizacja liczy ponad 3,5 tys. członków w całej Polsce i ma 14 oddziałów wojewódzkich. Jego najważniejszym celem jest edukacja, integracja i wspieranie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit oraz walka
o dostęp do innowacyjnego leczenia. Wspiera chorych w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków, udziela bezpłatnej pomocy psychologicznej chorym i przekazuje darowizny na zakup sprzętu dla szpitalnych oddziałów leczących dzieci i dorosłych z NZJ.
