Hidradenitis Suppurativa (HS) to przewlekła, nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, która charakteryzuje się występowaniem bolesnych guzków, ropni i przetok,
z tendencją do bliznowacenia. Pacjentom towarzyszy intensywny ból, ropna wydzielina
o nieprzyjemnym zapachu oraz liczne choroby współistniejące.
HS to ciężka i wyniszczająca choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia chorych, niejednokrotnie powodując izolację i samotność w obawie przed stygmatyzacją. Niska świadomość społeczna wpływa na to, że pacjenci latami pozostają niezdiagnozowani, a choroba postępuje. Tymczasem szybka i trafna diagnostyka, skoordynowany model opieki i skuteczne leczenie mogą zmienić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa.
„Bałam się. Czy to zaraźliwe, niebezpieczne? Czy będę musiała się z tym zmagać do końca życia?”, „To ciało, które znasz od lat… i nagle czujesz się… skreślona”, „To krępujące, człowiek czuje się bardzo wyizolowany i samotny”, „Na szczęście udało mi się znaleźć dermatologa, który znał HS… ale dopiero po 16 latach” – to słowa przytoczone w Manifeście ośmiu pacjentek z całej Europy, w tym z Polski, zmagających się z nieustannym bólem i piętnem związanym z HS oraz średnio… 7,3 roku oczekiwania na diagnozę. Autorki zwracają uwagę na to, że ich dni płyną według rytmu zmian opatrunków i kontroli bólu, a poranki spędzają na wybieraniu ubrań, które ukryją prawdziwy charakter choroby. Choć walka jest trudna, HS ich nie definiuje.
Najczęściej do lekarza pacjenci zgłaszają się z bolesnymi, zapalnymi guzkami i grudkami przypominającymi czyraki, które z czasem przekształcają się w ropnie i blizny. Lokalizują się one zazwyczaj w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych. Najbardziej uciążliwy dla pacjentów z Hidradenitis Suppurativa jest ból. Wśród innych objawów wymieniają ropnie, świąd, sączenie się zmian skórnych, ból podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruch kończyn.
Pacjentom z Hidradenitis Suppurativa często towarzyszą liczne choroby współistniejące m.in. spondyloartropatia osiowa, choroby zapalne jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, nowotwory skóry, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny.
Co więcej, bardzo często pacjenci zmagają się z zaburzeniami psychicznymi, podejmują decyzję o „zamknięciu się w czterech ścianach”. Szacuje się, że 29% pacjentów z HS cierpi na depresję kliniczną lub borderline, 45% z powodu lęku.
HS dotyka przede wszystkim kobiety, a pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w młodym wieku (20–30 lat) – czyli w kluczowym momencie wchodzenia w dorosłość, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego i planów dot. założenia rodziny. Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS.
Jednym z największych wyzwań HS pozostaje czas, który upływa od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy. Jest to średnio ok. 7-10 lat. Pacjenci latami błądzą po gabinetach, zapisują się na wizyty do lekarzy rodzinnych, ginekologów, chirurgów, zdarza się, że trafiają na SOR, zanim trafią do dermatologa specjalizującego się w diagnostyce i leczeniu HS . Na opóźnienia diagnostyczne wpływa niska świadomość choroby zarówno wśród społeczeństwa, jak i lekarzy. Nieznajomość objawów, wstyd, lęk sprawiają, że pacjenci odkładają wizyty u specjalisty, a choroba postępuje. Bywa, że nawet jeśli pacjent trafi do lekarza, choroba błędnie klasyfikowana jest jako czyraki lub inne stany zapalne skóry.
„Opóźnienia diagnostyczne w Hidradenitis Suppurativa powodują ogromne konsekwencje zarówno dla pacjenta, dla lekarza jak i całego systemu ochrony zdrowia. Trudno w to uwierzyć, ale bywa tak, że pacjenci swoich zmian wstydzą się pokazać nawet lekarzowi i zwlekają z wizytą. Nieleczona choroba postępuje i wywiera ogromny wpływ na życie pacjenta, w pewnym momencie wyłączając go z codziennego życia i pracy zawodowej. Z punktu widzenia lekarza – pacjent z zaawansowaną postacią choroby – zwykle już z chorobami współistniejącymi – jest trudniejszy do leczenia i bardziej kosztowny dla systemu ochrony zdrowia. To, co mogłoby ułatwić skuteczną terapię pacjentów z HS to większa świadomość choroby u lekarzy innych specjalności oraz większe dostępne portfolio leków w ramach programu lekowego B.161” – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, specjalistka dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/PIM MSWiA.
Przez lata pacjenci z Hidradenitis Suppurativa byli niewidzialni nie tylko dla społeczeństwa, ale i dla systemu. Długo wyczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów program lekowy „Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych (HS)” (B.161) funkcjonuje dopiero od 1 lipca 2024 r. Kwalifikacja do programu obejmuje pacjentów powyżej 18. roku życia z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby, którzy nie reagują na inne metody leczenia. Obejmuje jednak tylko jedną opcję terapeutyczną, podczas gdy zarejestrowane są trzy.
„Aktualnie obowiązujący program lekowy dla pacjentów z HS obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A dla pacjentów od 18 r.ż., co oznacza, że jeśli jest ona nieskuteczna lub pacjent ma działania niepożądane to niestety zostaje wyłączony z programu i de facto nie mamy mu nic do zaproponowania poza powrotem do terapii klasycznych – czyli głównie antybiotykoterapii i leczenia chirurgicznego. W przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby nie są to terapie wystarczająco skuteczne. Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru rozwiązania optymalnego dla każdego pacjenta – poza terapią IL-17A, mamy zarejestrowane jeszcze dwie terapie o różnych mechanizmach działania – inhibitory TNF alfa zarejestrowane od 12 r.ż. i IL-17 A/F od 18 r.ż., które powinny być dostępne w ramach programu lekowego. Wszystkie trzy terapie są ujęte w najnowszych polskich wytycznych PTD dotyczących diagnostyki i leczenia Hidradenitis Suppurativa” – zwraca uwagę prof. Walecka.
