Chociaż zdecydowana większość Polaków (89%) deklaruje, że słyszała o atopowym zapaleniu skóry (AZS), ponad połowa (54%) nie wie, na czym dokładnie polega ta choroba. Jeszcze mniej, bo zaledwie 5% badanych wskazuje na problemy emocjonalne czy psychiczne jako nieodłączny wymiar tej choroby. Tymczasem, jak pokazują badania Fundacji Zdrowego Postępu, emocjonalny wymiar AZS, czyli złość, wstyd, lęk, smutek, samotność i poczucie bezradności odczuwane przez pacjentów oraz rodziców dzieci z AZS są dla chorych i ich opiekunów równie trudne co zmiany skórne. Często pozostają niewidoczne dla osób postronnych, a jednocześnie kształtują codzienne życie pacjentów i ich bliskich.
„Możemy tu obserwować „niewidzialny ciężar choroby przewlekłej”. AZS jest widoczne, bo objawia się na skórze, ale jego konsekwencje emocjonalne i społeczne wciąż pozostają niewidoczne, w związku z tym często nieuwzględniane w procesie leczenia” – tłumaczy psycholożka i psychoterapeutka, Agata Lamparska.
Atopowe zapalenie skóry (AZS) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób skóry. Charakteryzuje się suchą, wrażliwą skórą, intensywnym świądem, zaczerwienieniem oraz okresami zaostrzeń i remisji. Świąd w AZS bywa czasem tak silny, że prowadzi do drapania, uszkodzenia skóry i wtórnych infekcji, powodując też znaczące problemy ze snem.
Jak wynika z najnowszego badania społecznego przeprowadzonego przez ARC Rynek i Opinia na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w ramach projektu “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji”, w świadomości Polaków atopowe zapalenie skóry kojarzy się przede wszystkim z problemami skórnymi. Wskazało tak 67% badanych, którzy kiedykolwiek słyszeli o AZS. Połowa z respondentów (51%) zwróciła uwagę na konieczność stosowania specjalnych kosmetyków i dermokosmetyków jako nieodłączny element AZS, a 40% dostrzega, że jest to choroba przewlekła wymagająca leczenia.
Jednak już tylko 7% Polaków zdaje sobie sprawę, że AZS znacząco utrudnia codzienne funkcjonowanie, choćby sen, zakłócany przez nasilający się wieczorem i w nocy świąd. Zaburzenia te mogą dotyczyć trudności z zasypianiem, częstego wybudzania się, skrócenia całkowitego czasu snu czy nadmiernej senności w ciągu dnia. Badania wskazują, że problem ze snem dotyka od 47% do 80% dzieci oraz nawet 90% dorosłych z AZS . Równie mało, bo 6% respondentów, wiąże chorobę z okresem dzieciństwa, mimo że dotyka ono
ok. 1-3% populacji dorosłych na świecie oraz ok.15-20% najmłodszych i u części z nich utrzymuje się w dorosłości.
„Wyniki naszego badania społecznego jasno pokazują, że Polacy patrzą na AZS przez pryzmat zmian skórnych, łącząc je najczęściej z wymogiem pielęgnacji skóry przy pomocy dermokosmetyków. Tymczasem leczenie atopowego zapalenia skóry wymaga kompleksowego podejścia, które łączy terapię miejscową, ogólnoustrojową, pielęgnację skóry oraz modyfikację stylu życia, a nie tylko sięganie po różnego rodzaju kosmetyki. Jak wynika z badania, objawy choroby są łatwo dostrzegalne dla otoczenia, jednak za tym, co „na powierzchni”, kryje się cała sfera emocji, które trudno dostrzec, a które niejednokrotnie są dla pacjentów równie trudne co zmiany skórne. Dlatego naszym celem jest poszerzanie świadomości o pełnym obrazie tej choroby” – tłumaczy Joanna Bogdanowicz-Antos, Prezes Fundacji Zdrowego Postępu.
Najczęściej wskazywanym przez respondentów skutkiem choroby, który najbardziej wpływa na życie codzienne chorych na AZS, jest fizyczny dyskomfort, na który zwróciło uwagę 61% badanych. Znacznie rzadziej dostrzegane są konsekwencje psychiczne choroby. Jedynie co dziesiąty respondent uważa, że AZS ze wszystkich sfer życia najbardziej wpływa na problemy emocjonalne (np. wstyd, lęk, stres), a zaledwie 5% badanych, którzy kiedykolwiek słyszeli o tej chorobie, kojarzy ją z towarzyszącymi jej problemami emocjonalnymi lub psychicznymi.
Badania pokazują natomiast, że Polacy łączą atopowe zapalenie skóry z poczuciem izolacji społecznej wynikającej z widocznych zmian na skórze chorego. Aż 63% respondentów jest zdania, że osoby z tą chorobą oceniane są przez pryzmat wyglądu swojej skóry, a 21% uważa, że dzieje się to bardzo często. Mimo to tylko 10% badanych kojarzy AZS z poczuciem wstydu czy wykluczenia społecznego, a 3% badanych wskazało wpływ choroby na zaburzenie relacji społecznych.
„A to właśnie jakość naszych relacji i życia społecznego w ogromnym stopniu decydują o poczuciu własnej wartości i dobrostanie psychicznym chorych. Dlatego niezwykle ważne jest, by leczeniu dermatologicznemu towarzyszyło wsparcie psychologiczne, zarówno osób chorych, jak i opiekunów dzieci z AZS, aby mogli uczyć je wyrażania emocji w sposób zdrowy” – tłumaczy Lamparska, i dodaje – „Stygmatyzacja, izolacja, wstyd mogą prowadzić do depresji, która dotyczy ok. ⅕ pacjentów z AZS , co stanowi około dwukrotnie wyższe ryzyko w porównaniu z populacją ogólną. Edukacja społeczna jest tu kluczowa, by dostrzegać nie tylko skórę, ale całego człowieka”.
Ten emocjonalny ciężar choroby dobrze ilustrują wyniki badania jakościowego. Wśród pacjentów i rodziców dzieci z AZS w opisie doświadczeń z chorobą najczęściej pojawiały się takie emocje, jak: złość, wstyd, smutek, lęk, samotność i poczucie bezradności.
„Pacjenci z AZS często żyją w cieniu lęku i bezradności związanej z nieprzewidywalnym przebiegiem choroby, a także wstydem spowodowanym wyglądem skóry i reakcją otoczenia, a ta ma ogromny wpływ na obraz swojego ciała i poczucie własnej wartości, zwłaszcza u nastolatków. Chorzy często znajdują się w błędnym kole. Ze względu na wstyd i lęk wywołany zmianami skórnymi, wycofują się z kontaktów społecznych, co prowadzi do samotności. A długotrwałe kumulowanie emocji bez wyrażania ich do innych osób, wzmaga stres i uruchamia produkcję kortyzolu, tzw. hormonu stresu, który ma bezpośredni wpływ na zaostrzenie objawów skórnych” – tłumaczy terapeutka.
AZS to choroba, którą można i trzeba leczyć. Jak przypomina dr n. med. i n. o zdr. Piotr Sobolewski, dermatolog i wenerolog, starszy asystent i Kierownik Centrum Dermatochirurgii i Nowotworów Skóry w Klinice Dermatologii PIM MSWiA w Warszawie: „Atopowe zapalenie skóry to choroba przewlekła i nawrotowa. Terapia nie polega więc na całkowitym wyleczeniu, ale na kontroli objawów, łagodzeniu świądu i zmian zapalnych, wydłużeniu okresów remisji i poprawie jakości życia. Najlepsze efekty uzyskujemy, łącząc różne metody: farmakoterapię, odpowiednią pielęgnację skóry – emolientoterapię, wsparcie psychologiczne, a także edukację pacjenta i jego bliskich. Dzięki temu chorzy na AZS oraz opiekunowie dzieci z tą chorobą lepiej rozumieją swoją chorobę, potrafią przewidywać czynniki zaostrzające objawy i aktywnie uczestniczą w procesie leczenia” – tłumaczy Sobolewski.
