Tag: anna kostera-pruszczyk
Dla neurologa choroby rzadkie to codzienność
Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania każdej z nich, w...
Czerwiec jest miesiącem świadomości miastenii. Jakie są potrzeby chorych?
Z miastenią, rzadką chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, żyje w Polsce ok. 9 tysięcy osób. Niekiedy chorzy szukają pomocy kilka lat, zanim zostanie im...
Miastenia – choroba wciąż nieznana
Jak wynika z raportu z badania "Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia osób z miastenią", diagnoza miastenii stawiana jest najczęściej po długim poszukiwaniu przyczyny
(57,3% respondentów),...
Prof. Kostera-Pruszczyk: Wyniki leczenia SMA u dorosłych są satysfakcjonujące
30 miesięczne badania obserwacyjne pacjentów dorosłych z SMA leczonych nusinersenem pozwoliły nam na udokumentowanie w postaci wymiernych liczb, wyników w skalach oceny funkcji motorycznych,...
Pozytywne doświadczenia w leczeniu pacjentów z SMA w Polsce: od rejestru po terapie
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym...
Wczesne leczenie zatrzymuje rozwój SMA. Rusza kampania edukacyjna „Możemy więcej…”emy wi
Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej...
Chorzy z miastenią czekają na optymalizację leczenia
W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, w skutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie,...
Polska stała się liderem opieki nad pacjentem z SMA
"Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów" to pierwszy polski raport zawierający m.in. dane obserwacyjne z...
Prof. Kostera-Pruszczyk: Dorośli pacjenci z SMA także mogą liczyć na spektakularne efekty
"U najmłodszych dzieci z SMA leczenie przynosi bardziej dynamiczne poprawy, u dorosłych na efekt trzeba czekać nieco dłużej, ale często są to spektakularne zmiany"...
Nagroda Innowator 2022 w kategorii medycyna trafiła do…
...prof. Anny Kostery-Pruszczyk. Innowatory tygodnika "Wprost" przyznawane są w 14 kategoriach i otrzymują je przede wszystkim firmy, które wprowadzają na rynek nowoczesne rozwiązania technologiczne....
Najnowsze
FDA nadała cząsteczce opracowanej przez specjalistów Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum status leku sierocego
Amerykańska firma biotechnologiczna iQure Pharma Inc. poinformowała o nadaniu statusu leku sierocego dla cząsteczki iQ-007 w leczeniu zespołu Draveta. Technologia ta została opracowana przez...
Problemy z dostępem do żywienia w warunkach domowych
W dniach 8-12 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości Żywienia Dojelitowego. W Polsce pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych jest kilkanaście tysięcy. Leczenie żywieniowe...
O stanie zdrowia, zakresie samodzielności i oczekiwaniach seniorów i ich rodzin poszukujących domów opieki
Nawet kilka tysięcy osób w Polsce aktywnie poszukuje domu opieki, który zapewni potrzebne wsparcie w codziennym funkcjonowaniu, opiekę medyczną czy dodatkowe zajęcia np. rehabilitacyjne....
Przegląd prasy
Poniżej przedstawiamy wybór najważniejszych informacji z prasy.Rzeczpospolita
--Wiceszef resortu zdrowia Jerzy Szafranowicz poinformował w rozmowie z „Rz”, że decyzję o zamykaniu oddziałów położniczo-ginekologicznych podejmować będzie...
Niewydolność serca kosztuje nas 1 mld 600 mln rocznie
Każdego roku w Polsce będzie przybywać setek tysięcy pacjentów z niewydolnością serca. Specyfika tego schorzenia i profil chorych sprawiają, że terapia będzie musiała być...
FDA nadała cząsteczce opracowanej przez specjalistów Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum status leku sierocego
Amerykańska firma biotechnologiczna iQure Pharma Inc. poinformowała o nadaniu statusu leku sierocego dla cząsteczki iQ-007 w leczeniu zespołu Draveta. Technologia ta została opracowana przez...
Problemy z dostępem do żywienia w warunkach domowych
W dniach 8-12 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości Żywienia Dojelitowego. W Polsce pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych jest kilkanaście tysięcy. Leczenie żywieniowe...
O stanie zdrowia, zakresie samodzielności i oczekiwaniach seniorów i ich rodzin poszukujących domów opieki
Nawet kilka tysięcy osób w Polsce aktywnie poszukuje domu opieki, który zapewni potrzebne wsparcie w codziennym funkcjonowaniu, opiekę medyczną czy dodatkowe zajęcia np. rehabilitacyjne....
Przegląd prasy
Poniżej przedstawiamy wybór najważniejszych informacji z prasy.Rzeczpospolita
--Wiceszef resortu zdrowia Jerzy Szafranowicz poinformował w rozmowie z „Rz”, że decyzję o zamykaniu oddziałów położniczo-ginekologicznych podejmować będzie...
Niewydolność serca kosztuje nas 1 mld 600 mln rocznie
Każdego roku w Polsce będzie przybywać setek tysięcy pacjentów z niewydolnością serca. Specyfika tego schorzenia i profil chorych sprawiają, że terapia będzie musiała być...
