7 lat programu lekowego SMA. Jak Polska plasuje się w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni na tle pozostałych krajów

Konferencja prasowa podsumowująca 7 lat realizacji polskiego programu lekowego B.102 oraz oceny jego efektów terapeutycznych na podstawie doniesień naukowych i doświadczeń z praktyki klinicznej. Rozmowa o doświadczeniach w leczeniu SMA uwzględniająca wieloletni dostęp do terapii i przesiewu w Polsce w porównaniu do europejskich realiów opieki nad chorymi z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Zakres tematyczny:

• 7 lat programu lekowego B.102 w Polsce. Jak odkrycia naukowe zmieniają życie pacjentów

• Skuteczność leczenia SMA w rzeczywistej praktyce klinicznej programu lekowego B.102

• Badania przesiewowe w SMA

• Opieka nad chorym z SMA – mapa przesiewu i dostępu do terapii w pozostałych krajach europejskich (SMA EUROPE)

• Program lekowy B.102 okiem farmakoekonomisty

• Wieloletnie doświadczenia kliniczne i administracyjne w leczeniu SMA

• Perspektywy na przyszłość – czego mogą spodziewać się pacjenci z SMA?

• Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia chorych z SMA – doświadczenia własne

AGENDA:
14:00-14:05 Powitanie – Katarzyna Pedrycz

14:05-14:10 Wprowadzenie: 7 lat programu lekowego B.102 w Polsce. Jak odkrycia naukowe zmieniają życie pacjentów – prof. Anna Kostera-Pruszczyk

14:10-14:25 Skuteczność leczenia SMA w rzeczywistej praktyce klinicznej programu lekowego B.102 – prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. Anna Kostera-Pruszczyk

14:25-14:35 Badania przesiewowe w SMA – dr. hab. Monika Gos (prof. IMiD)

14:35-14:45 Opieka nad chorymi z SMA – europejska mapa przesiewu i dostępu do terapii – Nicole Gusset, SMA EUROPE

14:45-14:55 Program lekowy B.102 okiem farmakoekonomisty – prof. Marcin Czech

14:55-15:15 Wieloletnie doświadczenia kliniczne i administracyjne w leczeniu SMA – Polska vs. Europa. Dyskusja: prof. M. Czech, dr hab. M. Gos, N. Gusset, K. Kacperczyk, I. Kasprzak, prof. A. Kostera-Pruszczyk, prof. K. Kotulska-Jóźwiak, M. Oczkowski, prof. J. Paprocka, K. Pedrycz

15:15-15.25 Perspektywy na przyszłość – czego mogą spodziewać się pacjenci z SMA? – prof. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. Justyna Paprocka

15:25-15:35 Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia chorych z SMA – doświadczenia własne

– Aneta Olkowska, pacjentka z SMA – Wartość leczenia w dążeniu do niezależności

– Katarzyna Pedrycz – SMA w rodzinie. Jak zmieniło się oblicze choroby dzięki leczeniu?

UCZESTNICY

prof. dr hab. n. med. Marcin Czech – prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, kierownik zakładu Farmakoekonomiki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,

Nicole Gusset – CEO SMA EUROPE,

dr hab. n. med. Monika Gos (prof. IMiD) – kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju Zakładu Genetyki Medycznej IMiD w Warszawie,

Katarzyna Kacperczyk – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,

Iwona Kasprzak – dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ,

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – przewodnicząca rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD,

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – przewodnicząca zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD,

Mateusz Oczkowski – z-ca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia,

prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka – krajowy konsultant ds. Neurologii Dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej SUM w Katowicach,

Katarzyna Pedrycz – wiceprezes Fundacji SMA, Aneta Olkowska – pacjentka z SMA