czwartek, 24 czerwca, 2021
Novartis

Novartis Poland partnerem portalu isbzdrowie.pl.

Ładowanie Wydarzenia

« Wszystkie Wydarzenia

  • To wydarzenie minęło.

Priorytety w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce

18 lutego 12:00 - 13:30

Każdego roku w Polsce rodzi się 50. dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Społeczność SMA i Klinicyści mają świadomość, że każdy z tych noworodków przez brak wczesnej diagnozy jest pozbawiony możliwości leczenia zanim wystąpią objawy. Obecnie na diagnozę rodzice czekają miesiącami a nawet latami. Wprowadzenie badań przesiewowych pozwoli na szybkie rozpoznanie SMA, podjęcie leczenia i rozwój dzieci zbliżony do ich zdrowych rówieśników. Dlatego naszym priorytetem jest, by SMA stało się 30. badaną chorobą u polskich noworodków w ramach powszechnych badań przesiewowych. Biorąc pod uwagę, że od stycznia 2019 r. została udostępniona w Polsce pierwsza na świecie skuteczna terapia w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, przedłużonego obecnie na kolejne dwa lata, wprowadzenie przesiewu stanowi uzupełnienie właściwej ścieżki leczenia.

Do spotkania zostali zaproszeni:
Maciej Miłkowski – Wiceminister Zdrowia, Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, Iwona Kasprzak – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ, Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, Gdański Uniwersytet Medyczny, Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, Klinika Neurologii i Epileptologii Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Mariusz Ołtarzewski – kierownik Zakładu Badań Przesiewowych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, Maria Jędrzejowska – Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN, Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA, Katarzyna Pedrycz – wiceprezes fundacji SMA, Kacper Ruciński – Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA

Do obserwacji wydarzenia zostali również zaproszeni Parlamentarzyści z Senackiej i Sejmowej Komisji Zdrowia, Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Neurologii

Program
12:00 – 12:05 Powitanie
12:05 – 12:25 Kontynuacja leczenia dla polskich chorych w ramach programu lekowego:
„Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”
– wzorcowy program leczenia SMA na świecie
– tempo włączania terapii u dzieci
– wyzwania związane z leczeniem osób dorosłych
– efekty leczenia w oparciu o rzeczywiste dane z praktyki klinicznej (Real World Evidence)
12:25 – 12:50 Badania przesiewowe – uzupełnieniem właściwej ścieżki leczenia SMA
– uzasadnienie wprowadzenia screeningu na podstawie istotnych danych klinicznych
(badania NURTURE)
– proces legislacyjny wprowadzenia badań przesiewowych w Polsce a realny czas implementacji
– farmakoekonomiczne, medyczne i społeczne aspekty wdrożenia przesiewu
12:50 – 13:05 Nowe terapie w leczeniu SMA
– perspektywy finansowania ze środków publicznych
– wskazania do zastosowania u chorych na podstawie dostępnych danych klinicznych
13:05 – 13:15 Opieka Koordynowana
– kompleksowość świadczeń realizowanych w ramach programu
– kolejne potrzeby ujęte w programie lekowym
13:15 – 13:25 Rdzeniowy zanik mięśni w kontekście walki z COVID-19
13:25 Zakończenie

Moderator spotkania: Jakub Gierczyński – Ekspert systemu ochrony zdrowia i Członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta

TRANSMISJA konferencji ONLINE POD LINKAMI:
pap-mediaroom.pl i debata.infostrefa.tv”

Szczegóły

Data:
18 lutego
Czas:
12:00 - 13:30