Chorzy na hemofilię czekają na narodowy program

Powstanie dwóch krajowych ośrodków kompleksowej terapii współpracujących z regionalnymi ośrodkami zakłada nowa edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2022.
„Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dlatego najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych, dlatego tak ważna jest edukacja personelu medycznego” – podkreśla prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia zakładała już poprzednia edycja Narodowego Programu na lata 2012-18. Mimo to nie powstał ani jeden tego typu ośrodek. Jak twierdzą specjaliści to efekt tego, że wyceny procedur w tym zakresie są za niskie. „Co prawda w zeszłym roku NFZ podniósł wycenę świadczeń szpitalnych, ale ciągle to ambulatoryjne jest nieopłacalne” – tłumaczy Zawilska.

Problemem pozostaje także wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych na SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy chorym na hemofilię: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. To – jak podkreślał Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię – jeszcze jeden powód, by powołać do życia wyspecjalizowane ośrodki.

Warto przypomnieć, że obecnie obowiązujący Narodowy Program przestanie obowiązywać z nowym, 2019, rokiem. To budzi niepokój chorych, którzy w przeszłości mieli problemy z dostępem do czynnika krzepnięcia.
„Leki zostały zabezpieczone do końca pierwszego kwartału 2019 roku. Program, który został wypracowany przez zespół, trafił 30 marca do Ministerstwa Zdrowia, a 11 kwietnia wysłałam go do AOTMiT. Agencja ma 60 dni na wydanie opinii. To oznacza, że mamy wystarczająco dużo czasu by program zatwierdzić, więc chorzy nie muszą się bać, że zostaną bez leczenia” – zapewniała Katarzyna Głowala, wiceminister zdrowia, która przysłuchiwała się konferencji „Hemofilia 2018. Gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy?”.