„Pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo. Zasady opracuje nieformalny zespół powołany przeze mnie w ciągu dwóch tygodni” – poinformował minister zdrowia Łukasz Szumowski. Jak podkreślał sprawa dotyczy 100-150 pacjentów w całym kraju.
Wraz z lipcową listą refundacyjną wzrosły dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (epidermolysis bullosa – EB). Jak podają sami chorzy oznacza to, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB wyniesie 8-10 tys. zł (są to m.in. koszty opatrunków, igieł, płynów do dezynfekcji, maści, odżywek).
Po burzy medialnej, jaka rozpętała się w tej sprawie, minister spotkał się z przedstawicielami chorych.
„Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych jest ok. 100-150 w Polsce, w związku z tym to jest bardzo wąska grupa i do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy indywidualnie dostanie ten zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny, a NFZ to sfinansuje” – powiedział minister po spotkaniu.
Szumowski zapewnił, że pacjenci otrzymają bezpłatnie zarówno opatrunki, jak i inne potrzebne wyroby np. igły, odżywki.
„Cały koszt zostanie włączony do wizyty lekarskiej bądź do wizyty jednodniowej, w taki sposób, żeby to już nie szło przez apteki, bo tutaj działa ustawa refundacyjna, tylko żeby to był element wizyty lekarskiej, gdzie pacjent będzie zaopatrzony we wszystkie niezbędne środki” – wyjaśnia Szumowski.
Jak dodawał ustawa refundacyjna nie może dotyczyć chorób rzadkich, bo nie przystaje ona do ich specyfiki (pacjenci mówią o tym od lat, domagając się m.in. planu dla chorób rzadkich, jak i specjalnej ustawy, która wydzieliła by osobny budżet na leki sieroce – przyp. red.), ale to wymaga jej nowelizacji, która musi potrwać.
