Pod linkiem http://onkocafe.pl/do-pobrania dostępny jest nowy poradnik Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich. Najnowsza broszura edukacyjna fundacji Anny Kupieckiej powstała z myślą o specyficznych potrzebach pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową (PBL). Publikacja jest efektem cyklu warsztatów zorganizowanych przez OnkoCafe. Podczas serii spotkań edukacyjnych o specyfice przewlekłej białaczki limfocytowej dyskutowali wspólnie: pacjenci z PBL, klinicyści, pielęgniarka, psychoonkolog oraz liderzy organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych.
Przewlekła białaczka limfocytowa jest najczęściej spotykanym u dorosłych nowotworem krwi. Schorzenie dotyczy głównie osób starszych; diagnoza pada zwykle w wieku 65-70 lat. U połowy chorych w chwili rozpoznania nie występują objawy kliniczne, a do stwierdzenia choroby dochodzi w trakcie rutynowego badania krwi. Przyczyna powstawania PBL nie jest znana. W schorzeniu dochodzi do namnożenia w organizmie dojrzałych limfocytów, które gromadzą się w węzłach chłonnych, śledzionie i szpiku kostnym, uniemożliwiając zdrowym komórkom rozwój i funkcjonowanie. W efekcie dochodzi do zaburzeń odporności i zwiększonej podatności na infekcje. Przewlekła białaczka limfocytowa zwykle rozwija się powoli i jest schorzeniem przewlekłym, chociaż u niektórych pacjentów jej przebieg jest agresywny.
W poradniku „ABC pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową, czyli krótki przewodnik obsługi choroby” znalazły się praktyczne porady dla pacjentów z podejrzeniem PBL. „Podczas warsztatów z udziałem pacjentów zauważyliśmy, że etap podejrzenia i diagnostyki hematologicznej wymaga szczególnej uwagi i doskonalenia. Zwłaszcza osoby starsze powinny mieć większą świadomość tego, na jakie objawy warto zwrócić szczególną uwagę, kiedy robić badania kontrolne i o co warto zapytać lekarza” – wyjaśnia cytowana w komunikacie Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
W poradniku Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej wiele miejsca poświęcono przygotowaniu do podjęcia terapii. Praktycznym wskazówkom klinicystów i pielęgniarki towarzyszą porady psychoonkologa. Czy powiedzieć bliskim o diagnozie? Kiedy warto skonsultować się z drugim specjalistą? Dlaczego warto zaangażować się w spotkania edukacyjno-integracyjne z innymi pacjentami hematologicznymi? Jak może to wspomóc terapię?
„Wspólnie z doświadczonymi pacjentami i liderami organizacji pacjenckich stworzyliśmy listy kontrolne wskazówek i zaleceń, które mogą znacząco wspomóc i wzmocnić pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową oraz opiekujących się nim bliskich. Przekonujemy, że warto pytać lekarza prowadzącego i personel medyczny o wszelkie wątpliwości związane z przebiegiem leczenia. Czego można się spodziewać, jak zapobiegać objawom towarzyszącym terapii, jak radzić sobie z trudnymi emocjami? Wiedza i zrozumienie procesu leczenia sprawia, że terapia przebiega sprawniej i mniej niepokoi pacjenta, a to bardzo ważne dla efektywności terapii” – dodaje Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Integralną częścią poradnika jest Notatnik Pacjenta z adresownikiem na ważne kontakty (między innymi do lekarza rodzinnego i onkologa, ale także do: psychoonkologa, dietetyka, rehabilitanta, fundacji, stowarzyszenia pacjentów i grup wsparcia).
„Notatnik Pacjenta ma skłonić pacjentów i ich bliskich do uporządkowania informacji o terapii, ale także do uporządkowania swoich emocji. Pola na kontakty do różnych osób i podmiotów mają uświadomić pacjentom, gdzie warto szukać pomocy w procesie leczenia. Im szersza jest grupa wsparcia pacjenta, tym lepsze są efekty terapii. Prowadzone przez nas facebookowe grupy wsparcia cieszą się dużym zainteresowaniem pacjentów. Z jednej z takich grup wyrosła zresztą nasza Fundacja. Poczucie bycia zrozumianym, wzajemne dodawanie sobie otuchy jest w procesie terapii bezcenne, bez wątpienia warto po nie sięgać. Wierzę, że nowy poradnik dla pacjentów z przewlekłą białaczkę limfocytową będzie cennym wsparciem dla osób z PBL i ich bliskich. Jeśli ktoś wolałby otrzymać poradnik w formie papierowej, wystarczy, że skontaktuje się z naszą Fundacją, wyślemy broszurę pocztą” – tłumaczy Anna Kupiecka.
