„Podpowiem Ci, jak …” – chorzy z rakiem jelita grubego pomagają nowo zdiagnozowanym pacjentom, dzieląc się swoim doświadczeniem

„Systemy opieki zdrowotnej w poszczególnych krajach oferują pacjentom różne możliwości terapeutyczne w obszarze raka jelit grubego, ale pacjenci często pozostawieni są sami sobie. Aspekty poza kliniczne, takie jak wpływ choroby na życie rodzinne, kondycję fizyczną i psychiczną, na pracę i zasoby finansowe są poza sferą podmiotów opieki zdrowotnej, a mogą znacząco wpływać na zachowanie pacjentów i mogą mieć istotny wpływ na wyniki terapii. Do wypełnienia jest ogromna luka i tu istotna rola organizacji pacjentów. To jest wartość, którą chcemy wnieść w życie pacjentów na co dzień żyjących z rakiem jelita grubego. Chcemy pomóc im oraz ich rodzinom i opiekunom informując poprzez kampanię, na jakiego rodzaju wsparcie mogą liczyć” – wyjaśnia Zorana Maravic, pełniąca obowiązki dyrektora generalnego Digestive Cancers Europe (DiCE).

Ta europejska organizacja, której członkiem jest również Fundacja EuropaColon Polska wspierająca pacjentów z nowotworami układu pokarmowego, rozpoczęta w marcu, czyli Europejskim Miesiącu Świadomości Raka Jelita Grubego (ang. European Colorectal Cancer Awareness Month) #ECCAM, kampanię „Podpowiem Ci, jak …”, która ma pokazać pacjentom i ich opiekunom, że warto skorzystać ze wsparcia oferowanego przez doświadczone organizacje pacjentów.

W ramach kampanii pacjenci dzielą się swoim doświadczenie, jak organizować swoje życie wokół choroby i procesu leczenia; jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami, jak rozmawiać o chorobie, jak odpowiadać na proste pytania „Co słychać?”, skąd czerpać siłę, i jak poradzić sobie z wieloma innymi aspektami życia z nowotworem.

Kampania „Podpowiem Ci, jak …” ma charakter wielowymiarowy i dotrze do pacjentów za pośrednictwem mediów społecznościowych, plakatów w centrach onkologicznych oraz broszur edukacyjnych do wykorzystania przez lekarzy i pielęgniarki. Opracowany został również przewodnik „GPSrakjelitagrubego”, który prowadzi pacjentów, przez wszystkie etapy choroby, zapewniając im wsparcie, lepszą komunikacją z bliskimi i personelem medycznym. Podpowiada jak dbać o dobrostan fizyczny i psychiczny, odżywianie i wiele innych istotnych aspektów, z którymi muszą zmierzyć się osoby, u których rozpoznano nowotwór.

Każdego roku u 500 000 obywateli Europy diagnozuje się raka jelita grubego. Niestety aż 250 000 chorych rocznie umiera. Pacjenci wcześniej zdiagnozowani (stadium I) mają 90% szans na przeżycie w porównaniu z zaledwie 10% w przypadku rozpoznania choroby w stadium IV. Mimo, że rak jelita grubego rozwija się powoli, przez okres od ośmiu do dziesięciu lat, większość pacjentów jest nadal diagnozowana w późnym stadium III i IV. W Polsce odnotowujemy 19 000 nowych przypadków raka jelita grubego rocznie, a 12 000 osób rocznie umiera. Można to zmienić bowiem po pierwsze temu nowotworowi można zapobiec, a wcześnie zdiagnozowany jest niemal w 100% wyleczalny. To wszystko jest możliwe dzięki prostemu testowi na krew utajoną w kale typy FIT, który powinno wykonywać się raz na dwa lata oraz wykonywanej raz na 10 lat kolonoskopii.

1. Według międzynarodowych rekomendacji każdy obywatel Unii Europejskiej pomiędzy 50. a 74. rokiem życia powinien zostać przebadany najnowszym rodzajem testu na krew utajoną w kale typu FIT. W Polce program badań przesiewowych opiera się na programie zaproszeń na badanie konoskopowe, wysyłanych do osób pomiędzy 55-64 rokiem życia.
2. Wszyscy obywatele powinni znać historię swojej rodziny pod kątem występowania raka jelita grubego i poddać się badaniom przesiewowym w odpowiednim czasie.
3. Wszyscy lekarze rodzinni powinni być świadomi historii rodzinnej swoich pacjentów i, jeśli występował rak jelita grubego w rodzinie, powinni skierować pacjentów na badanie przesiewowe w odpowiednim czasie.
4. Tylko wyspecjalizowane ośrodki w sieci onkologicznej spełniające podstawowe wymagania pod kątem jakości opieki onkologicznej w raku jelita grubego powinny być uprawnione do leczenia pacjentów z tym rakiem. W Polsce limit ilości zabiegów operacyjnych określono na minimalnym poziomie 7.5 zabiegów rocznie na ośrodek, podczas gdy norma europejska to 100 zabiegów.
5. Wszyscy obywatele, u których zdiagnozowano raka jelita grubego, powinni zostać skierowani do organizacji pacjentów dedykowanej temu nowotworowi. W Polsce jest to Fundacja EuropaColon Polska.
6. Wszyscy pacjenci z rakiem jelita grubego powinni mieć dostęp do elektronicznej dokumentacji medycznej.
7. Wszyscy pacjenci z rakiem jelita grubego mają prawo do dziesięciu praw określonych w Europejskim Kodeksie Postępowania Onkologicznego. https://europacolonpolska.pl/wp-content/uploads/2021/03/European-Code-of-Cancer-Practice_PL-PDF.pdf