W styczniu br. powstało stowarzyszenie Koalicja Polska Laryngektomia. Inicjatorami koalicji są pacjenci, osoby po przebytej laryngektomii, czyli usunięciu krtani.
Założyciele koalicji reprezentują laryngektomowanych z różnych stron Polski. Na co dzień działają w lokalnych stowarzyszeniach lub indywidualnie pomagają innym pacjentom dotkniętym skutkami choroby nowotworowej. Siedmioro założycieli połączyło siły, by wspólnie z innymi laryngektomowanymi, środowiskiem medycznym, jednym głosem działać na rzecz osób po laryngektomii oraz na rzecz rozwiązań systemowych, które ułatwią życie chorym i ich bliskim.
„Działając w koalicji chcemy dotrzeć do jak największej grupy ludzi dotkniętych skutkami nowotworu krtani. Poprzez to, że możemy współdziałać wszyscy razem, pomagać jeden drugiemu niezależnie nawet od kilometrów, które nas dzielą, możemy dzielić się doświadczeniami oraz dla innych być przykładem, że nawet po laryngektomii mamy szansę na powrót do życia” – mówi Wanda Urszula Malon, przewodnicząca Rady Stowarzyszenia Koalicja Polska Laryngektomia.
Koalicja Polska Laryngektomia powstała z uwagi na potrzebę wspólnego działania na rzecz pacjentów po laryngektomii. Jest to inicjatywa pacjentów, przedstawicieli lokalnych stowarzyszeń skupiających pacjentów oraz włączających zaangażowanie ich rodzin.
Cele koalicji:
• Zaproszenie do dialogu przedstawicieli środowiska medycznego: lekarzy, pielęgniarzy, fizjoterapeutów.
• Stworzenie platformy dialogu między organizacjami pacjenckimi, ekspertami w zakresie leczenia osób po laryngektomii oraz Ministerstwa Zdrowia w celu zidentyfikowania barier w dostępie do leczenia oraz rehabilitacji dla pacjentów po operacji laryngektomii, niwelowanie wykluczenia społecznego pacjentów po przebytej chorobie, edukacja społeczeństwa w zakresie: przyczyn, profilaktyki i następstw wynikających z przebytej choroby.
• Działania koalicji są ukierunkowane na tworzenie wspólnych projektów na rzecz całego środowiska osób po laryngektomii.
Koalicja jest otwartym zrzeszeniem, w ramach którego podejmowane będą aktywności na rzecz poprawy życia pacjentów, skoncentrowane na systemowych aspektach edukacji, komunikacji i szerzenia świadomości o wyzwaniach z jakimi borykają się pacjenci, rodziny i środowisko medyczne.
Misją koalicji jest stworzenie w jednym miejscu bazy/źródła zweryfikowanej wiedzy, poprawa jakości życia pacjentów po laryngektomii oraz ich rodzin poprzez zapewnienie wsparcia emocjonalnego, edukacji, promocji zdrowia oraz reprezentowania ich interesów w społeczeństwie.
Wizja to stworzenie społeczności, w której pacjenci po laryngektomii oraz ich rodziny znajdą wsparcie, zrozumienie i dostęp do niezbędnych zasobów, dzięki czemu będą w stanie radzić sobie z wyzwaniami wynikającymi z następstw choroby w postaci ponownej nauki mowy i przeciwdziałać izolacji społecznej.
„Chcemy, aby osoby po laryngektomii miały dostęp do pełnej opieki medycznej oraz były w stanie kontynuować swoje życie w sposób nieograniczony przez trudności związane z komunikacją” – powiedział Andrzej Drewniak, Prezes Koalicji Polska Laryngektomia.
Co to jest laryngektomia? Laryngektomia, czyli chirurgiczne usunięcie krtani, stanowi skuteczną metodę leczenia raka krtani i raka gardła dolnego. Pomimo ratowania życia pacjenta, operacja ta niesie za sobą szereg konsekwencji. Zabieg ten skutkuje usunięciem narządu odpowiedzialnego za wydawanie głosu oraz zmianą sposobu oddychania, powinien być poprzedzony starannymi przygotowaniami. Wymaga on także kompleksowej rehabilitacji.
Laryngektomia całkowita oznacza usunięcie całego narządu, co prowadzi do oddzielenia dróg oddechowych od dróg pokarmowych oraz braku możliwości emitowania głosu.
Przebieg i skutki laryngektomii różnią się w zależności od rodzaju operacji oraz indywidualnych czynników. Kluczowym elementem po zabiegu jest rehabilitacja, która obejmuje terapię logopedyczną oraz wsparcie psychologiczne.
Ważne jest prowadzenie zdrowego trybu życia, w tym unikanie czynników ryzyka, takich jak palenie tytoniu i nadmierne spożycie alkoholu, co może przyczynić się do zmniejszenia liczby przypadków wymagających tego typu interwencji.
W Polsce rocznie raka krtani diagnozuje się u 2500 osób, przy czym mężczyźni chorują na niego osiem razy częściej niż kobiety. Szczególnie narażone na ryzyko są osoby między 55 a 65 rokiem życia. Główne czynniki ryzyka obejmują palenie papierosów, warunki genetyczne, nadmierne spożywanie alkoholu, ekspozycję na substancje chemiczne takie jak azbest czy związki chromu i niklu, kontakt z metalami ciężkimi oraz zakażenie wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV) oraz chorobę refluksową.
