Choroby mózgu dotykają coraz więcej osób – aż 1/3 Polaków choruje lub zachoruje na którąś z nich w ciągu swojego życia. To najwyższy czas, aby uznać zdrowie mózgu za priorytet w polityce zdrowotnej państwa – zadbać o edukację, profilaktykę, poprawę dostępu pacjentów do diagnostyki i terapii. Do tego niezbędne jest uznanie neurologii za dziedzinę strategiczną, wejście w życie retaryfikacji procedur neurologicznych, reforma programów lekowych i wprowadzenie sieci neurologicznych ośrodków referencyjnych. Tymczasem obawiamy, że postęp, jaki w ostatnich latach dokonał się w neurologii, zostanie zniwelowany wskutek rosnących problemów finansowych – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Pani Profesor, neurolodzy diagnozują i leczą choroby mózgu. To schorzenia, które stanowią ogromne obciążenie społeczne.
Neurolodzy leczą choroby układu nerwowego, w tym choroby mózgu. Pod względem liczby jednostek chorobowych neurologia jest chyba najobszerniejszą dyscypliną medycyny, niestety wiele osób nie zdaje sobie sprawy z tego, jak bardzo szeroki wachlarz stanowią schorzenia neurologiczne. A choroby te dotyczą coraz większej liczby osób – choćby ze względu na starzenie się społeczeństwa. Już dzisiaj ponad połowę pacjentów oddziałów neurologicznych stanowią osoby po 65. roku życia, ale mimo to w kontekście polityki senioralnej widzi się głównie geriatrię, a nie dostrzega się roli neurologii. A neurologia powinna być traktowana jako kluczowa specjalizacja w opiece nad seniorami, ponieważ choroby neurodegeneracyjne (jak choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona) oraz udary mózgu to jedne z głównych problemów zdrowotnych w tej grupie. Podobna sytuacja dotyczy chorób rzadkich – co najmniej połowa z tych chorób jest związana z układem nerwowym, czyli to właśnie neurologia jest główną specjalizacją zajmującą się diagnostyką i leczeniem tych schorzeń. Coraz więcej przypadków chorób neurologicznych diagnozowanych jest też u ludzi młodych, stojących u progu życia. Dla tych osób właściwa i szybka diagnoza, a potem efektywna opieka to szansa na wartościowe życie, w którym pełnić będą właściwe role społeczne, rodzinne i zawodowe.
Mówiąc o obciążeniu społecznym wynikającym z chorób neurologicznych, należy uświadomić sobie ich skalę – co roku 90 tys. osób doznaje udaru mózgu, z których ok. 30% nie odzyskuje sprawności (to najczęstsza przyczyna trwałej niepełnosprawności osób dorosłych), ok. 50 tys. osób w Polsce choruje na stwardnienie rozsiane (które jest najczęstszą nie związaną z urazami przyczyną trwałej niepełnosprawności u osób młodych, czyli do 45. roku życia), ok. 300 tys. cierpi na padaczkę (która jest chorobą mocno stygmatyzującą i pięciokrotnie zwiększającą ryzyko depresji), a ok. pół miliona osób na choroby otępienne, z których najczęstszą jest choroba Alzheimera. Pamiętajmy o tym, że starsi pacjenci z zaburzeniami otępiennymi lub po udarach wymagają opieki, a ich opiekunami zazwyczaj są ich bliscy, najczęściej również osoby w wieku podeszłym. Te osoby zwykle borykają się ze samotnością, wykluczeniem, brakiem wsparcia. To również musimy brać pod uwagę, mówiąc o ciężarze społecznym chorób mózgu. A prawdziwe tsunami chorób neurozwyrodnieniowych jest dopiero przed nami.
Czy jesteśmy w stanie zatrzymać tę falę i zmniejszyć zapadalność na choroby mózgu?
Jednym z istotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, jest starszy wiek, dlatego zwiększająca się zachorowalność na choroby mózgu idzie w parze ze starzeniem się społeczeństwa. Wpływ na epidemiologię chorób mózgu ma też zanieczyszczenie środowiska i zmiany klimatyczne (prawdopodobnie dlatego coraz więcej przypadków chorób neurologicznych jest odnotowywanych także wśród dzieci i młodzieży). Są to czynniki, na które pojedynczy człowiek nie ma wpływu, tak samo jak nie ma wpływu na uwarunkowania genetyczne. Ale istnieją też czynniki ryzyka chorób mózgu, np. udarów, na które mamy wpływ. Dlatego jednym z naszych priorytetów jest profilaktyka chorób mózgu. Działania prewencyjne, czyli tzw. higiena mózgu, obejmują: zdrowy sen, regularną aktywność fizyczną, zdrową dietę, niestosowanie używek, ograniczenie korzystania z mediów społecznościowych, a także skuteczne leczenie współwystępujących chorób predysponujących do zachorowania na chorobę mózgu. Warto pamiętać, że utrzymywanie mózgu w dobrej kondycji jest kluczowe, by pozostać sprawnym i niezależnym do późnej starości. Bo „ja” to mój mózg, moja osobowość, moje przekonania, moje emocje. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne robimy wszystko, aby popularyzować wiedzę na temat zdrowia mózgu w społeczeństwie, apelujemy o edukację w tym zakresie od najmłodszych lat, a także inicjujemy programy profilaktyczne dla zdrowia mózgu. Ale równie ważne jak profilaktyka jest zadbanie o osoby, które już zachorowały lub w przyszłości zachorują na choroby mózgu.
Co współczesna neurologia ma do zaoferowania tym pacjentom?
Neurologia to fascynująca i niezwykle dynamicznie rozwijająca się dziedzina medycyny. Jesteśmy świadkami ogromnego postępu w leczeniu wielu chorób neurologicznych. Tylko w ciągu ostatnich trzech lat zrefundowano w Polsce ponad 30 cząsteczko-wskazań, co uważam za ogromne osiągnięcie. Obecnie w neurologii funkcjonuje aż 17 programów lekowych, które obejmują prawie 50 tys. chorych. To m.in. modelowy program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, a także największy, bo obejmujący ok. 25 tys. pacjentów, program leczenia stwardnienia rozsianego, w którym mamy dostępne szerokie portfolio leków, a kryteria włączania do leczenia są przyjazne dla chorych. Dzięki temu, program ten przynosi spektakularne sukcesy terapeutyczne, o czym świadczą choćby dane ZUS, które pokazują zmniejszającą się liczbę rent, hospitalizacji i dni absencji w pracy z powodu stwardnienia rozsianego.
Wciąż czekamy na refundację nowych technologii w niektórych chorobach rzadkich, takich jak np. encefalopatie padaczkowe. Z nadzieją wypatrujemy także pojawienia się nowych terapii w chorobach neurozwyrodnieniowych – chorobie Alzheimera i chorobie Parkinsona. Pierwszy lek realnie modyfikujący przebieg choroby Alzheimera, a nie tylko wpływający na jej objawy, prawdopodobnie niebawem zostanie zarejestrowany w Unii Europejskiej. Nasz system powinien być gotowy na wprowadzenie tych nowych terapii i dlatego jednym z największych wyzwań na ten rok jest pilne opracowanie i wdrożenie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta z zaburzeniami otępiennymi. Chorzy z zaburzeniami poznawczymi powinni być jak najwcześniej identyfikowani na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej, a następnie przekazywani do neurologów, którzy potrafią przeprowadzić diagnostykę różnicową otępienia i tym samym prawidłowo zdiagnozować chorobę Alzheimera. Muszą mieć jednak zapewnione odpowiednie pakiety diagnostyczne, a także możliwość współpracy z neuropsychologami, którzy powinni być zatrudnieni w poradniach neurologicznych.
W sferze leczenia chorób neurologicznych dzieje się wiele dobrego i bardzo chcielibyśmy utrzymać ten pozytywny trend. Potrzebujemy jednak do tego realnego finansowania, a nie tylko refundacji na papierze. Musimy zadbać o optymalizację wykorzystania możliwości, jakie niosą nam nowe terapie i programy lekowe. Bo choroby układu nerwowego naprawdę da się leczyć i przynosi to wymierne efekty społeczne i ekonomiczne!
Wyzwaniem jest zatem nie brak refundacji innowacyjnych, skutecznych leków, ale realny dostęp pacjentów do takiego leczenia?
Dokładnie. Rzeczywista dostępność do leczenia w programach lekowych jest warunkowana przez wysokość kontraktów przyznawanych przez NFZ oddziałom neurologicznym na realizację tych programów – zakup leków oraz tzw. obsługę programu, w którą wliczane są niezbędne badania diagnostyczne oraz koszty pracy lekarzy i całego personelu medycznego. Średnio koszt obsługi programu lekowego kształtuje się poziomie poniżej 12% wielkości kontraktu, natomiast dla programów w neurologii wynosi on średnio 8,8% czyli znacznie poniżej średniej. W niektórych przypadkach to tylko 1%! To zdecydowanie zbyt mało, biorąc pod uwagę nakład pracy i obciążenia administracyjne związane z realizacją programów lekowych dla stale rosnących grup pacjentów.
Liczymy też na weryfikację wielkości kontraktów, gdyż w wielu przypadkach nie są one adekwatne do realnych potrzeb. W ramach limitów finansowych istniejących w programach lekowych w neurologii często nie mamy pokrycia nawet dla już leczonych w nich pacjentów, a przecież w każdym roku diagnozujemy nowych chorych, których też powinniśmy włączyć do leczenia, i to jak najszybciej. Tymczasem borykamy się z mocno przedłużającymi się rozliczeniami za tzw. nadwykonania. Wiele szpitali nie otrzymuje z NFZ zwrotu pieniędzy nawet za zakupione i wydane chorym leki, nie mówiąc już o zwrocie kosztów związanych z pracą personelu. To powoduje, że zadłużenie szpitali i oddziałów neurologicznych rośnie, a lekarze stają przed olbrzymim dylematem – włączać czy nie włączać do programu nowo zdiagnozowanych chorych, którzy spełniają kryteria kwalifikacji do leczenia? Dlatego zarówno my, neurolodzy, jak i przedstawiciele organizacji pacjentów mamy duże obawy i niepokoimy się o to, jak w tym roku będą wyglądać płatności za programy lekowe.
Aby programy lekowe funkcjonowały przynajmniej na takim poziomie jak do tej pory, a ogromny postęp w terapiach neurologicznych, jaki nastąpił w ciągu ostatnich lat, nie został zahamowany, apelujemy o reformę programów lekowych. Proponowane przez nas rozwiązania to wprowadzenie produktu rozliczeniowego w postaci rocznego ryczałtu na opiekę nad pacjentem w programie lekowym oraz przesunięcie niektórych leków do refundacji otwartej. Te zmiany powinny iść w parze z tworzeniem sieci ośrodków neurologicznych o różnym stopniu referencyjności.
Które z wyzwań i potrzeb polskiej neurologii określiłaby Pani jako najpilniejsze?
Kluczowe są odpowiednia prewencja, higiena mózgu, właściwa diagnostyka i realny dostęp do innowacyjnego leczenia oraz koordynacja opieki oparta o referencyjność ośrodków. Niezbędne jest holistyczne podejście do obszaru zdrowia mózgu, dlatego postulujemy uznanie neurologii za dziedzinę strategiczną w polityce zdrowotnej państwa. To zapewniłoby odpowiednie finansowanie neurologii, zgodne z przewidywaniami co do dużego wzrostu liczby pacjentów z chorobami układu nerwowego w najbliższej przyszłości. Jako środowisko neurologów jesteśmy otwarci na współpracę ze wszystkimi interesariuszami i mamy nadzieję, że wskazywane przez nas priorytety zostaną uwzględnione w decyzjach osób kształtujących system opieki zdrowotnej w Polsce. Widzimy zainteresowanie neurologią ze strony Ministerstwa Zdrowia i bardzo liczymy na zrozumienie i konstruktywny dialog. Potrzeba zmian jest pilna – dla dobra pacjentów i całego społeczeństwa, a my mamy wypracowane koncepcje, które mogą być pomocne w podejmowaniu mądrych i odważnych decyzji.
