Twardzina to ciężka choroba autoimmunologiczna, w wyniku której dochodzi do włóknienia tkanki łącznej w organizmie. Chory może z czasem zaobserwować twardnienie skóry i stawów, jak również szybsze męczenie się, pojawiającą się duszność czy zadyszkę, jeśli choroba obejmie płuca. 29 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Twardziny.
Twardzina, nazywana również sklerodermią, to rzadka, autoimmunologiczna choroba, w której organizm produkuje nadmierną ilość kolagenu. Prowadzi to do stopniowej utraty elastyczności skóry i – w niektórych przypadkach – narządów wewnętrznych, prowadząc do ich twardnienia i uniemożliwiając im pełnienie swoich podstawowych funkcji. Wyróżnia się dwa rodzaje twardziny: – ograniczoną (obejmującą jeden obszar ciała); – układową (obejmującą stopniowo cały organizm, w tym płuca, serce, nerki czy przewód pokarmowy). Choroba najczęściej pojawia się między 25. a 55. rokiem życia, głównie u kobiet, które chorują na nią nawet 4 razy częściej niż mężczyźni. Medycyna do tej pory nie poznała jednoznacznych przyczyn rozwoju twardziny układowej, przypuszcza się natomiast, że mogą na nią wpływać czynniki hormonalne oraz genetyczne (obciążenie chorobami autoimmunologicznymi w rodzinie).
Jednym z objawów twardziny układowej jest objaw Raynauda, który niemal zawsze towarzyszy chorym. Charakteryzuje się on nagłym zblednięciem, zasinieniem, a następnie zaczerwienieniem skóry palców rąk i/lub stóp w reakcji na zimno. Pojawia się również twardnienie stawów w palcach, które utrzymuje się na stałym poziomie przez wiele lat, a także zanik czerwieni wargowej oraz ogólne twardnienie skóry. Z czasem do tych objawów dochodzi osłabienie mięśni, przykurcze oraz zmiany w narządach wewnętrznych.
„Osoby chore mają wrażenie, że są zamrożone w swoim ciele, które stopniowo staje się coraz mniej elastyczne. Proszę pamiętać o tym, że mówimy o młodych kobietach, które często są aktywne zawodowo, społecznie, mają swoje rodziny, chcą się cieszyć życiem i rozwijać. O ile ich marzenia biegną do przodu, ciało staje się przeszkodą. Czują się w nim zamrożone” – tłumaczy Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia „3majmy się Razem”.
Poza poczuciem zamknięcia we własnym ciele, choroba może prowadzić do bardzo poważnych, zagrażających życiu konsekwencji. Objęcie twardziną płuc jest przyczyną rozwoju śródmiąższowej choroby płuc (ILD), która z początku objawia się jako zadyszka, duszność, mniejsza wydolność fizyczna. Nieleczona sprawia, że poszerza się obszar blizn w płucach, co jednocześnie zmniejsza możliwości płuc do dostarczanie tlenu do organizmu oraz utrudnia ich rozszerzanie. Chory nie może brać głębokich wdechów, spada poziom tlenu we krwi, a każdy oddech wydaje się ciężką pracą.
Na chwilę obecną zarówno twardzina układowa, jak i występująca w jej przebiegu śródmiąższowa choroba płuc są chorobami nieuleczalnymi. Nowoczesne terapie pozwalają spowolnić, a niekiedy nawet zatrzymać postęp choroby, ważne natomiast jest szybkie rozpoznanie.
Jeśli sam/sama jesteś pacjentem/pacjentką i czujesz, że potrzebujesz wsparcia psychologa lub innego eksperta, możesz skorzystać z bezpłatnej infolinii partnera Kampanii – Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc – dostępnej pod numerem 799 679 965 w poniedziałki w godzinach 17:00-19:00.
Więcej informacji znajduje się na stronie Kampanii „Płuca Polski” na Facebooku
