Spektrum zaburzeń kryjących się pod nazwą NMOSD obejmuje rzadkie i ciężkie choroby autoimmunologiczne ośrodkowego układu nerwowego (OUN), którym mogą towarzyszyć ciężkie, nawracające ataki prowadzące do ślepoty, paraliżu, a nawet śmierci. Aktualne dane wskazują, że w Europie około 10 000 osób żyje z NMOSD. Proces diagnostyczny NMOSD przez wiele lat stanowił wyzwanie, a pacjentom często stawiano błędną diagnozę stwardnienia rozsianego (SM). Wiązało się to również z zastosowaniem niewłaściwej terapii nacelowanej na leczenie SM.
„NMOSD jest zaliczana do chorób rzadkich. Średni wiek zachorowania wynosi 39 lat (choć zdarzają się także zachorowania w wieku dziecięcym czy po 50 roku życia), a kobiety chorują aż dziewięć razy częściej niż mężczyźni. Ze względu na podobieństwo objawów do stwardnienia rozsianego, aż 20% chorych na NMOSD początkowo jest diagnozowanych jako chorujący na SM. Do rozpoznania NMOSD niezbędne jest wykonanie kompleksowych badań diagnostycznych, przeprowadzanych zazwyczaj w warunkach szpitalnych: specjalistycznych badań krwi (w kierunku obecności przeciwciał przeciwko akwaporynie 4), rezonansu magnetycznego oraz badań płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniki tych badań pozwalają na rozróżnienie choroby Devica i stwardnienia rozsianego. To niezwykle ważne, gdyż niektóre leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego mogą nie tylko nie pomóc w NMOSD, ale nawet pogorszyć przebieg tej choroby i stan pacjentów” – wyjaśnia prof. dr hab. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
„W leczeniu NMOSD wyróżnia się leczenie objawowe, stosowane po rzucie oraz leczenie przewlekłe, nazywane leczeniem modyfikującym przebieg choroby, które ma zatrzymać postęp choroby, zapobiec kolejnym rzutom i zahamować rozwój niesprawności. Nadrzędnym celem jest poprawa jakości życia pacjenta. Do niedawna w tym celu stosowane były różne, działające niespecyficzne, preparaty immunosupresyjne, lecz w ostatnich latach pojawiły się nowe leki, znacznie bardziej skuteczne, bo konkretnie nakierowane na hamowanie wytwarzania patogennych przeciwciał uczestniczących w rozwoju NMOSD. Wprowadzenie nowych leków jest konsekwencją naszej coraz większej wiedzy na temat mechanizmów powstawania choroby. Leki te działają przyczynowo i dzięki temu bardzo efektywnie zapobiegają kolejnym rzutom choroby” – podkreśla prof. Zakrzewska-Pniewska
Trzeba pamiętać, że NMOSD nie jest wariantem SM. To odrębna choroba o innym przebiegu, rokowaniu i potrzebach terapeutycznych. Obecnie w ramach programu lekowego B.138.FM jest dostępna jedna opcja leczenia.
Zarówno NMOSD, jak i inne choroby neurologiczne w znaczny sposób rzutują na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich jakość życia. Objawy takie jak zmęczenie, ból, zaburzenia widzenia czy ograniczenia ruchowe mogą wpływać nie tylko na samopoczucie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne, aktywność społeczną i zawodową. Co warto podkreślić to to, że choroba nie dotyka wyłącznie pacjenta. Jest ona wyzwaniem również dla bliskich, którzy są obok i zapewniają mu codzienną opiekę i pomoc.
Światowy Dzień Mózgu został ustanowiony w 1975 r na pamiątkę założenia podczas Międzynarodowego Kongresu Neurologicznego w Brukseli Światowej Federacji Neurologii i jest obchodzony 22 lipca.
