Rzecznik Praw Pacjenta w piśmie wystosowanym do ministry zdrowia wyraził poparcie dla inicjatywy powołania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. W ocenie Rzecznika rejestr onkologiczny dedykowany populacji pediatrycznej przyczyni się do poprawy jakości diagnostyki i leczenia tej grupy pacjentów. Umożliwi również skrócenie czasu niezbędnego do postawienia diagnozy, zwiększenie dostępu do nowoczesnych terapii oraz pozwoli lepiej monitorować długoterminowe efekty leczenia. Jako naturalnego partnera w realizacji projektu wskazał Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Jak podkreśla Rzecznik Praw Pacjenta, nowotwory są jedną z głównych przyczyn zgonów wśród dzieci w Polsce – każdego roku ok. 1200 małych pacjentów otrzymuje diagnozę, a ich przebieg znacząco różni się od nowotworów u osób dorosłych. Dzięki wprowadzaniu nowych terapii i refundacji nowoczesnych cząsteczek, skuteczność leczenia systematycznie wzrasta, ale niezbędna jest pogłębiona analiza, staranna ocena oraz optymalizacja opieki onkologicznej w pediatrii.
Powołanie specjalistycznego, jakościowego rejestru narządowego w onkologii dedykowanego wyłącznie populacji dziecięcej umożliwi poprawę jakości diagnostyki, leczenia oraz opieki obejmującej tę grupę pacjentów. W opinii Rzecznika utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej pozwoli również na skrócenie czasu potrzebnego do postawienia diagnozy, zwiększenie dostępu do nowoczesnych terapii oraz lepsze monitorowanie długoterminowych efektów leczenia. Umożliwi również podejmowanie decyzji medycznych w oparciu o aktualne i precyzyjne dane, zwiększając w ten sposób bezpieczeństwo pacjentów i ułatwiając planowanie rozwoju opieki zdrowotnej zgodnie z rzeczywistymi potrzebami dzieci.
Zdaniem Rzecznika naturalnym partnerem w realizacji projektu jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Instytucja zrzesza lekarzy pracujących w 18 ośrodkach w całym kraju, które na co dzień zajmują się małymi pacjentami. Z inicjatywy Towarzystwa został stworzony system bazodanowy „Hope for Children”. To sprawdzona i mogąca z powodzeniem spełnić założenia inicjatywy infrastruktura. Ze względu na zgromadzone zasoby i potencjał już istniejącego narzędzia, wdrożenie rejestru nie wymagałoby dodatkowych nakładów finansowych ze strony Ministerstwa Zdrowia.
„Cieszy nas poparcie Rzecznika Praw Pacjenta dla idei powołania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Narzędzie ma szansę przyczynić się do rozwoju dziedziny i poprawy opieki nad dziećmi chorującymi na nowotwory w Polsce. Wierzymy, że dzięki szybszej diagnostyce i bardziej skutecznym protokołom leczniczym wypracowanym przy wykorzystaniu danych zgromadzonych w Rejestrze zdołamy osiągnąć lepsze wyniki leczenia chorób nowotworowych u dzieci” – tłumaczy prof. Wojciech Młynarski, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – „Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej dysponuje niezbędnymi zasobami oraz know-how, dzięki którym jest gotowe aktywnie współtworzyć ten projekt” – dodał.
