Tag: dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
Nie ma systemu opieki nad pacjentami z HAE w Polsce
Obrzęk naczynioruchowy (ang. hereditary angioedema – HAE) to choroba o podłożu genetycznym, najczęściej dziedziczna. Jeżeli choroba występuje u rodziców, dzieci mają ok. 50-procentową szansę...
Obrzęk nie zawsze jest wynikiem alergii. Czym jest dziedziczny obrzęk naczynioruchowy i jak go...
Obrzęki, podobnie jak gorączka, mogą pojawiać się w różnych sytuacjach i z różnych przyczyn. Z tego powodu ich diagnostyka może nie być łatwa. Często...
Polak czeka na diagnozę choroby rzadkiej średnio 3-4 lata, ale w przypadku HAE to...
Na świecie żyje 300 mln osób z diagnozą choroby rzadkiej. W Polsce liczbę tych chorych szacuje się na 2,5-3 mln, co może oznaczać, że...
Pacjenci z HAE już nie chcą czekać
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę", w ramach edukacyjnej kampanii "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból", stworzyło tzw. "teczkę pacjenta", zawierającą...
Polak czeka na diagnozę choroby rzadkiej średnio 3-4 lata, ale w przypadku dziedzicznego obrzęku...
Na świecie żyje 300 mln osób z diagnozą choroby rzadkiej. W Polsce liczbę tych chorych szacuje się na 2,5-3 mln, co może oznaczać, że...
HAE. Walczyć o oddech, wytrzymać ból
Ogromny ból i strach przed śmiercią wskutek uduszenia, to codzienność pacjentów chorujących na rzadką chorobę - dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (hereditary angioedema, HAE). Choroba objawia...