Tag: monika gos
Pozytywne doświadczenia w leczeniu pacjentów z SMA w Polsce: od rejestru po terapie
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym...
Dr Gos: Dzięki przesiewowi noworodków pod kątem SMA zdiagnozowaliśmy 74 dzieci
Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 z nich. Średnio w 8-9 dobie życia...
Co czeka pacjentów z SMA?
Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy, zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci - to...
Na chorobę rzadką można zachorować w każdym wieku
Dziś rozpoznanych jest ok. 6–8 tys. chorób rzadkich, ale wciąż odkrywane są nowe. 28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji ekspertka kampanii...
SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania
Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w podejściu do diagnostyki i leczenia. Od wiosny 2019...
W SMA potrzeba jest indywidualizacja terapii
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce od blisko trzech lat mają zapewniony dostęp do jednej z trzech przełomowych terapii farmakologicznych, ponadto kraj...