Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny

Zapraszamy na debatę: Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny.

Podczas debaty zostaną omówione m.in. poniższe zagadnienia:
Strategiczne cele UE w zakresie chorób rzadkich
Szanse na poprawę dostępu pacjentów do diagnostyki, leczenia, informacji i opieki
Jaką rolę odgrywa diagnostyka genetyczna w rozpoznawaniu chorób rzadkich?
Najważniejsze rozwiązania proponowane w dokumencie „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025″
Ścieżka refundacyjna technologii lekowych w chorobach rzadkich w świetle nowelizacji ustawy refundacyjnej MZ
Czy ośrodki eksperckie chorób rzadkich spełniają swoją rolę?

Spotkanie będzie doskonałą okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń między specjalistami i decydentami. Udział w nim potwierdzili m.in.:
prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
prof. Marcin Czech, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego
dr hab. Piotr Czubkowski, prof. Instytutu, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
prof. Urszula Demkow, wiceminister zdrowia
prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
dr hab. Anna Kowalczuk, zastępca prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej
dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej
Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich
Mateusz Oczkowski, zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia