Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych

Jest nam niezmiernie miło zaprosić do udziału w spotkaniu eksperckim Medycznej Racji Stanu pt. „Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych”. To specjalne wydarzenie odbędzie się w Sali Okrągłego Stołu Pałacu Staszica, ul. Nowy Świat 72 w Warszawie (tryb hybrydowy).

Spotkanie, w którym wezmą udział eksperci, pacjenci i decydenci będzie poświęcone najpilniejszym wyzwaniom dotyczącym chorób rzadkich i neurologicznych w Polsce.

P R O G R A M
11.00 – 11.20 Wstęp do dyskusji
– Barbara Dziuk, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
– prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS
11.20 – 11.40 Pierwszy krok:
dostęp do specjalisty
– prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej i Poradni Genetycznej Instytutu „Pomnik – CZD”
nowoczesna diagnostyka
– prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej
11.40 – 12.40 Diagnoza i co dalej – perspektywa klinicystów
– prof. Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej
– prof. Krzysztof Giannopoulos, Prorektor ds. Szkoły Doktorskiej i Badań Klinicznych UM w Lublinie
– prof. Jacek Grzybowski, kierownik Oddziału Kardiomiopatii w Narodowym Instytucie Kardiologii
– prof. Marek Hus, kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku UM w Lublinie
– prof. Grzegorz Kopeć, Klinika Chorób Serca i Naczyń UJ CM i Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II
– prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Klinik Neurologii WUM
– prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej IPiN
– prof. Marcin Kurzyna, Klinika Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych
i Kardiologii CMKP, ECZ Otwock
– prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii
– dr Piotr Nehring, Klinika Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
– prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
– prof. Piotr Socha, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zburzeń Odżywiania
i Pediatrii Instytutu „Pomnik – CZD”
– dr Michał Sutkowski, rzecznik KLRwP, Rada ds. Zdrowia przy Prezydencie RP
– prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
– prof. Maria Szczepańska, Kierownik Pododdziału Dializoterapii Dzieci, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, Wydział lekarski w Zabrzu, Katedra i Klinika Pediatrii, Oddział Nefrologii Dziecięcej z Pododdziałem Dializoterapii Dzieci
– prof. Zbigniew Żuber, kierownik Kliniki Pediatrii KAAF w Szpitalu Św. Ludwika, Kraków
12.40 – 13.20 Diagnoza i co dalej – perspektywa pacjentów
Uczestnicy:
– dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji „Razem w Chorobie”
– Kamila Anna Dratkowicz, prezes Fundacji HypoGenek
– Paweł Dreschel, Stowarzyszenie na Rzecz Chorych na aHUS
– Rafał Jagodziński, prezes Fundacji Aktywnej Rehabilitacji „FAR”
– Katarzyna Lisowska, Fundacja „Per Humanus”
– Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich
– Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR
– Natalia Rospara, pacjentka
13.20 – 14.10 Diagnoza i co dalej – perspektywa systemu
Wstęp do panelu:
– Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
Uczestnicy:
– Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta
– Michał Dzięgielewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia
– dr Tomasz Latos, Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia
– mec. Piotr Mierzejewski, dyrektor Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego w BRPO, Współprzewodniczący Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich, Współprzewodniczący Komisji Ekspertów ds. Ochrony Zdrowia Psychicznego przy Rzeczniku Praw Obywatelskich
– Filip Nowak, prezes NFZ
– dr Roman Topór-Mądry, prezes AOTMiT
14.10 – 14.15 Wnioski i rekomendacje
– dr Jakub Gierczyński.