Konferencja z okazji obchodów Światowego Dnia Hipofosfatazji

W imieniu Fundacji Hypogenek zapraszamy na konferencję prasową z okazji obchodów Światowego Dnia Hipofosfatazji.

Hipofosfatazja to ultrarzadkie schorzenie genetyczne związane z zaburzeniami mineralizacji kości, na które chorują zarówno niemowlęta, dzieci jak i dorośli. Objawia się częstymi złamaniami i deformacjami szkieletu, dlatego nazywane jest chorobą kruchych kości.

Pacjenci codziennie mierzą się z bólem, wielu z niepełnosprawnością – co trzecia osoba z HPP porusza się na wózku inwalidzkim.

Czy jest nadzieja dla chorych? Na te pytania podczas spotkania odpowiedzą eksperci, pacjenci i ich bliscy.