Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce

Fundacja SMA zaprasza na konferencję prasowa pt. „Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce”. Prezentacja raportu SMA 2025

PROGRAM

10:00-10:05 Powitanie – Dorota Raczek

10:05-10:10 Wprowadzenie: 7 lat programu lekowego B.102 w Polsce. Jak odkrycia naukowe zmieniają życie pacjentów? – prof. Anna Kostera-Pruszczyk

10:10-10:25 Skuteczność leczenia SMA w rzeczywistej praktyce klinicznej programu lekowego B.102 – prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. Anna Kostera-Pruszczyk

10:25-10:30 Badania przesiewowe w SMA – dr. hab. Monika Gos (prof. IMiD)

10:30-10:35 Ewolucja liczby pacjentów w programie lekowym. Koszty leczenia SMA w Polsce – prof. Marcin Czech

10:35-10:50 Wieloletnie doświadczenia kliniczne i administracyjne w leczeniu SMA – dyskusja z udziałem zaproszonych gości: prof. M. Mazurkiewicz-Bełdzińska, prof. M. Czech, I. Kasprzak, dr M. Kos, prof. A. Kostera-Pruszczyk, prof. K. Kotulska-Jóźwiak, M. Oczkowski, prof. J. Paprocka, D. Raczek, J. Sobierańska-Grenda

10:50-11.00 Perspektywa leczenia SMA: trendy i innowacje – prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. Anna Kostera-Pruszczyk

11:00-11:10 Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia chorych z SMA – doświadczenia własne Michał Woroch (pacjent z SMA, podróżnik, pisarz, fotograf) – „W kierunku niezależności” Dorota Raczek – SMA w rodzinie. Jak zmieniło się oblicze choroby dzięki leczeniu?

11:10-11:15 Podsumowanie i zakończenie spotkania

UCZESTNICY

Goście zaproszeni do udziału w spotkaniu:

prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

prof. dr hab. n. med. Marcin Czech – prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, kierownik Zakładu Farmakoekonomiki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

dr hab. n. med. Monika Gos (prof. IMiD) – kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju Zakładu Genetyki Medycznej IMiD w Warszawie,

Iwona Kasprzak – dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ

dr hab. n. med. Marek Kos – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD,

Mateusz Oczkowski – z-ca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia

prof. dr hab n. med. Justyna Paprocka – krajowy konsultant ds. Neurologii Dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej SUM w Katowicach,

Dorota Raczek – prezes Fundacji SMA

Jolanta Sobierańska-Grenda – ministra zdrowia

Michał Woroch – pacjent z SMA

transmisja online: pap-mediaroom.pl