Odcienie piękna – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni

W imieniu Fundacji SMA serdecznie zapraszam na konferencję „Odcienie piękna – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”, która odbędzie się w najbliższy piątek (1 kwietnia 2022 r.) o godz. 14.00 w hotelu NOVOTEL WARSZAWA CENTRUM (ul. Marszałkowska 94/98).

Podczas konferencji specjaliści przedstawią aktualny krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych, wspólnie zastanowią się, jak zoptymalizować efektywność leczenia tej choroby w Polsce i opowiedzą o planach dalszego rozwoju programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Fundacja SMA podzieli się informacjami na temat swojej działalności prowadzonej w ciągu ostatnich miesięcy, w tym pomocy udzielanej ukraińskiej społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Konferencji będzie towarzyszyć wystawa fotograficzna „Odcienie piękna” prezentująca zdjęcia 12 niezwykłych kobiet chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.

14.00 – 14.05
Powitanie, przedstawienie gości. Agnieszka Rosłoniak
14.05 – 14.15
Fundacja SMA – kim jesteśmy, jak działamy, jakiej pomocy udzielamy osom z SMA uciekającym z Ukrainy?
Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA
14.15 – 14.35
Krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych – gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy? Dr n. med. Anna Łusakowska, Klinika i Katedra Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynator Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA
14.35 – 14.50
Leczenie SMA w Polsce – perspektywa specjalisty ds. systemu ochrony zdrowia. Jak zoptymalizować efektywność terapii? Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie
14.50 – 15.00
Plany dalszego rozwoju programu leczenia SMA w Polsce. Przedstawiciel Parlamentu RP
15.00 – 15.15
Kobiecość nie jedno ma imię – projekt „Odcienie piękna”/Moje życie z SMA. Katarzyna Pedrycz, Renata Orłowska, Aneta Olkowska
15.15 – 15.30
Sesja pytań i odpowiedzi
15.30 – 16.00
Wystawa fotograficzna „Odcienie piękna”