Sytuacja polskich pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium działające na rzecz pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) i ich opiekunów zaprasza Państwa do udziału w konferencji prasowej poświęconej obecnej sytuacji chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) w Polsce. ALS to rzadka choroba o dramatycznym przebiegu – postępująca szybko, nieodwracalnie i bezlitośnie odbierająca sprawność, mowę, a w końcu oddech. Średni czas przeżycia od momentu diagnozy to 3-5 lat. Choroba często dotyka osoby w sile wieku, w pełni aktywne zawodowo i rodzinnie, odbierając im zdrowie i życie.

Podczas spotkania będą prowadzone rozmowy o chorobie, jej wpływie na życie pacjenta i rodziny, o wyzwaniach systemowych związanych z opieką medyczną i usprawnieniem kluczowych w ścieżce terapeutycznej badań genetycznych, umożliwiających wczesne wdrożenie leczenia.

Program wydarzenia:

10:00-10:10 Otwarcie konferencji i kilka słów o Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium

10:10-10:20 Stwardnienie zanikowe boczne – rozpoznanie choroby a rokowania dla pacjenta – prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz

10:20-10:30 Doświadczenia własne z leczenia SOD1-ALS w Polsce – dr n. med. Anna Gruszczak

10:30-10:40 Kierunki opieki medycznej nad pacjentem z ALS – prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska

10:40-10:50 Droga od diagnozy do leczenia. Perspektywa i jakość życia pacjentów z SOD1-ALS – historie własne: Barbara Gołubowska i Mariusz Żywko

10:50-10:55 Obecna sytuacja polskich pacjentów z ALS – Ewa Waksmundzka

10:55-11:00 Rola Rzecznika Praw Pacjenta we wspieraniu chorych z ALS w dostępie do świadczeń zdrowotnych – Marzanna Bieńkowska

11:00-11:20 Dyskusja: Pacjent z ALS w systemie ochrony zdrowia – prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka, prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, dr hab. n. med. Marek Kos i Mateusz Oczkowski

11:20-11:25 Sesja Q&A

11:25-11:30 Podsumowanie spotkania

UCZESTNICY

• Paweł Bała – prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium,

• Ewa Bała – opiekun, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium,

• Marzanna Bieńkowska – zastępca dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura RPP, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy RPP,

• prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – posłanka na Sejm RP, przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich,

• prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,

• dr n. med. Anna Gruszczak – Klinika Neurologii PIM MSWiA w Warszawie,

• dr hab. n. med. Marek Kos – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,

• prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska – prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego,

• prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz – Katedra i Klinika Neurologii Wydział Lekarski Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

• Mateusz Oczkowski – z-ca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

• Ewa Waksmundzka – członek Stowarzyszenia Dignitas Dolentium