Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia osób z miastenią

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA serdecznie zaprasza na konferencję pt.: Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia osób z miastenią.

Podczas spotkania zaprezentowane zostaną wnioski z badania ankietowego przeprowadzonego wśród pacjentów. W badaniu wzięło udział ponad 320 osób z miastenią, co w przypadku choroby rzadkiej jest unikatowe w skali kraju i Europy. To pierwszy RAPORT, który prezentuje tak wnikliwie potrzeby i problemy tej grupy pacjentów oraz aspekty życia z miastenią w rodzinie i społeczeństwie.

W konferencji udział wezmą:

• prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik – konsultant krajowa w dziedzinie neurologii

• prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak – Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

• prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Katedra i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

• prof. Tomasz Sobierajski – Uniwersytet Warszawski

• Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich

• Renata Machaczek – Przedstawiciel Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”

• Katarzyna Kozłowska – Przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Zaproszenia zostały wysłane do:

• Ministra Macieja Miłkowskiego – Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia

• Ministra Bartłomieja Chmielowca – Rzecznika Praw Pacjenta.