„Trochę to trwało, ale Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilie i Pokrewne Skazy krwotoczne na lata 2019-2023 został przeze mnie podpisany. Poprzednia edycja definiowała leki i była to zamknięta lista. Dziś to otwarty katalog i możliwość kupienia leków, np. tych które zdaniem klinicystów są skuteczne i wkrótce będą dostępne. Oczywiście nie z automatu, ale będzie łatwiej wprowadzać leki dla pacjentów” – wyjaśnia Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.
Nowa edycja przewiduje procedurę wprowadzania do Programu emicizumabu, rekombinowanego wieprzowego czynnika VIII, czynników o przedłużonym działaniu i innych noworejestrowanych leków. Ma to związek ze spodziewaną przez lekarzy rejestracją nowych leków do leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych – doprecyzowuje resort zdrowia.
Kolejną zmianą jest wyznaczenie ośrodków leczenia hemofilii. Zostaną z nimi zawarte umowy na realizację Programu, a płatność będzie realizowana ryczałtowo. Jak mówił dziś wiceminister Gadomski będzie to kwota 300 zł na pacjenta. Ośrodków jest 16, czyli jeden na województwo.
„Zakładamy ambitnie, że w ciągu pół roku wszyscy pacjenci zostaną przyjęci i każdy dostanie kartę chorego, potwierdzoną diagnozę, wydane zalecenia dla lekarza POZ. Dziś bardzo drogie leki przepisywali lekarze POZ, a pacjent nawet kilka lat mógł nie widzieć specjalisty, chcemy poprawić koordynację tego leczenia” – podkreślał Gadomski.
Dodatkowo wyznaczone przez konsultanta krajowego SOR-y będą obowiązkowo miały depozyty czynników krzepnięcia. Zmieni się także to, że zarówno lekarz, pielęgniarka, jak i ratownik medyczny będą mogli podać czynnik, który chory trzyma w domu.
Jak przewiduje resort dostawy domowe koncentratów czynników krzepnięcia będą dostępne dla większej grupy pacjentów niż dotychczas. Nowy program przewiduje także możliwość leczenia rekombinowanymi koncentratami czynników VIII i IX nie tylko dzieci ale i dorosłych – za zgodą Rady wcześniej nie otrzymujących leków osoczopochodnych, bez zgody Rady w przypadku uczulenia na leki osoczopochodne po dwukrotnym podaniu różnych koncentratów czynnika VIII lub IX i zgłoszeniu działań niepożądanych do URPLWMiPB. Przewiduje się również możliwość zakupu leków z zestawami do infuzji dla pacjentów z założonym centralnym dojściem żylnym. Dotychczas kupowany był tylko lek.
Program ma wejść w życie od stycznia 2019 roku.








































