Według zapowiedzi Zbigniewa Króla, byłego wiceministra zdrowia, a obecnie pełnomocnika ministra zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, projekt Planu jest po konsultacjach wewnętrznych i międzyresortowych i został przekazany pod obrady Komitetu Stałego Rady Ministrów. Ma zostać przyjęty jako uchwała Rady Ministrów na posiedzeniu rządu. Jest to możliwe jeszcze w tym roku.
„Kolejne daty i terminy są uzależnione od przyjęcia przez Radę Ministrów uchwały przyjmującej Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” – mówi Król. – „To jest ta data zero. Od tego wszystko zależy i od będziemy mogli wytyczać kolejne plany”.
Jak wyjaśniał zakłada się, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie wdrożony do 31 grudnia 2025 r. W tym okresie jest planowane opracowanie i wdrożenie co najmniej trzech planów wykonawczych (w latach 2019, 2021, 2023).
„W 2019 r., który wciąż trwa, ma powstać pierwszy plan wykonawczy” – tłumaczył Król. – „Tutaj w ramach opracowywania tego planu powinny być przygotowane konkretne rozporządzenia ministra zdrowia. W zasadzie, jeśli chodzi o ośrodki referencyjne chcemy się oprzeć na europejskiej sieci szpitali. Na bazie tych ośrodków, które już się zgłosiły oraz tych, w których jest prowadzone określone postępowanie diagnostyczne, jesteśmy w stanie wskazać ośrodki referencyjne. To jest do zrobienia w 2019 r.”.
Niestety złą wiadomością jest to, że nie będzie już odrębnego budżetu dedykowanego dla leków sierocych.
Przypomnijmy, że Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku.
