Plan dla chorób rzadkich znowu odsunięty w czasie

„Zostanie powołany zespół, który do 30 czerwca ma opracować Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” – zapowiedział Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia podczas obchodów Światowego dnia Chorób Rzadkich. Przypomnijmy, że Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku.

W dodatku to już będzie kolejna wersja planu. „Kibicowałem temu, by się udało przyjąć ten plan jeszcze w zeszłym roku. Niestety Komitet Stały Rady Ministrów (plan trafił tam w październiku ub.r. – przyp. red.) zwrócił go do nas z prośbą o uzupełnienie” – twierdzi Miłkowski.

Co było powodem cofnięcia projektu? Przede wszystkim był on zbyt ogólny, poza tym nie było w nim mowy o finansowaniu, nie było też terminów jego wdrożenia. Dlatego obecny jego ‚gospodarz’, czyli wiceminister Sławomir Gadomski postanowił napisać go na nowo. „Ten plan jest fatalny i wcale mi go nie żal. Moim zdaniem trzeba wrócić to wersji z 2017 roku przy której pracowałam, jak zresztą wiele innych przedstawicieli pacjentów” – uważa Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Ale szybko dodaje, że pacjenci czekają na wdrożenie Planu już bardzo długo, za długo.

„Jestem pewny, że skoro minister Gadomski doprowadził do wdrożenia strategii onkologicznej to uda mu się i z tym zadaniem” – uspokaja tymczasem Miłkowski. – „Najważniejsze to skrócić czas do uzyskania diagnozy, bo dziś trwa on zdecydowanie za długo (nawet kilka lat – przyp. red.)”.

„W minionym roku trwały prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, które zakończyły się wypracowaniem ogólnych założeń takich jak poszerzenie dostępności do wczesnej diagnostyki, terapii na najwyższym poziomie, rehabilitacji i stałej opieki. Celem nadrzędnym dokumentu była poprawa sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, przez stworzenie optymalnego modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej i społecznej, który dzięki wsparciu rozwiązań administracyjnych zapewni kompleksową i skoordynowaną opiekę. W toku uzgodnień wewnętrznych i międzyresortowych złożone zostały uwagi do wdrożenia, w szczególności dotyczące braku konkretnych i mierzalnych działań, a także ich skutków finansowych.

NPCHRZ daje dobre podwaliny do dalszej pracy, mającej na celu wypracowanie konkretnych zadań do realizacji, które przyniosą największą wartość pacjentom. Mając świadomość, że wprowadzenie rozwiązań modelowych wymagać będzie określonych zmian systemowych, organizacyjnych i finansowych, na obecnym etapie wstrzymaliśmy dalsze prace i uzgodnienia NPCHRZ. Jednocześnie wspólnie z ekspertami zdefiniowaliśmy 4 główne obszary, w których MZ chce najszybciej przystąpić do realizacji i które wydają się najistotniejsze do wdrożenia w możliwie najkrótszym czasie. Dookreśleniu ulegną następujące obszary:

ośrodki referencyjne – miejsce weryfikacji podejrzenia oraz ostatecznego rozpoznania choroby rzadkiej – określimy kryteria jakie muszą one spełniać, ale też chcemy, aby stamtąd wychodziła edukacja, tworzenie standardów, planów leczenia pacjenta, badania kliniczne, prowadzenie rejestrów, współpraca międzynarodowa;
paszport pacjenta – plan leczenia przede wszystkim;
dostęp do leków – uproszczenie HTA, dyskusja na temat odejścia od standardowej oceny ekonomicznej i sztywnego progu 3xPKB;
edukacja o chorobach rzadkich – pacjent.gov.pl – gdzie szukać pomocy, działania innych instytucji, ośrodki referencyjne, dialog z pacjentem” – czytamy tymczasem w komunikacie Ministerstwa Zdrowia.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym (80%), których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. Według szacunków choruje na nie ok. 3 mln osób w Polsce.