Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i WZJG walczą o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych

„W imieniu osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zwracamy się z prośbą o zniesienie wciąż obowiązujących z wykorzystaniem terapii biologicznej. Nasze leczenie nadal jest regulowane administracyjnie, a nie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną oraz stanem zaawansowania i przebiegu choroby pacjenta” – apelują pacjenci.

„Terapia biologiczna dla polskich pacjentów jest ograniczana w czasie (może trwać najwyżej 2 lata), a po zakończeniu leczenia biologicznego choroba powraca ze zdwojoną siłą. To marnowanie środków. Warto pamiętać, że chorobą Leśniowskiego-Crohna jest nieuleczalna, więc pacjent musi się z nią zmagać do końca życia” – wyjaśnia prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii.

Podobne ograniczenia zostały już zniesione w innych obszarach chorób autoimmunologicznych – w dermatologii i reumatologii.

„Czujemy się podwójnie dyskryminowani, ponieważ nasi koledzy i koleżanki, którzy korzystają z terapii biologicznej, ale chorują na choroby dermatologiczne czy reumatologiczne, są traktowani od nas lepiej. Mają szansę na kontynuację skutecznego leczenia. Pacjenci gastroenterologiczni muszą nadal żyć zgodnie ze schematami wyznaczonymi przez Ministerstwo Zdrowia lata temu. Przerywanie leczenia z powodów niemedycznych odbywa się ze szkodą dla pacjentów, odbiera nam szansę na normalne życie, skazuje na niepotrzebne cierpienie, powikłania i hospitalizacje oraz interwencje chirurgiczne. Dodatkowo brak lub nieskuteczne leczenie przewlekłego stanu zapalnego zwiększa także ryzyko zachorowania na raka jelita grubego” – podkreślają w piśmie do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego.

Jak przypominają, przerywanie leczenia biologicznego niejednokrotnie powoduje także zmniejszenie jego skuteczności i wykształcenie oporności na dany lek, co w konsekwencji może prowadzić do wyczerpania opcji terapeutycznych, których lista w chorobach zapalnych jelita jest bardzo krótka.

„Decyzja o czasie trwania terapii powinna być przede wszystkim w gestii lekarza, a nie urzędników. Warto wspomnieć o braku optymalizacji kosztów leczenia i wyższych kosztach, co zostało już udowodnione w dermatologii i reumatologii. (…) Dlatego kolejny raz zwracamy się do Pana Ministra z prośbą o podjęcie decyzji, która spowoduje, że pacjenci z chorobami zapalnymi jelita będą mogli być leczeni zgodnie ze standardami, podobnie jak pacjenci z innymi chorobami autoimmunologicznymi” – podsumowują swój apel, który podpisało m.in. Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt Na Życie”; Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”; Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”; Fundacja EuropaColon Polska.