18 kwietnia obchodzimy Europejski Dzień Praw Pacjenta, który celebrowany jest we wszystkich krajach Unii Europejskiej. To ważny dzień także z perspektywy pacjentów korzystających z wentylacji mechanicznej i ich bliskich, którzy potrzebują rozwiązań gwarantujących im m.in. zwiększoną pomoc pielęgniarską.
Blisko miesiąc temu do Ministerstwa Zdrowia trafiła zmieniona propozycja modelu opieki nad chorymi z niewydolnością oddechową – Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przedstawiła nowe plany co do modelu opieki pacjentów wentylowanych mechanicznie. Środowisko pacjentów przedstawiło swoje uwagi i czeka na dalsze kroki ze strony Ministerstwa.
Pacjenci korzystający z wentylacji mechanicznej, czyli leczenia respiratorem, to grupa chorych z przewlekłą niewydolnością oddechową, licząca ok. 10 tys. osób w Polsce. Wśród nich większość stanowią pacjenci z POChP, ale nie tylko – są to również chorzy zmagający się m.in. z dystrofiami mięśniowymi, mukowiscydozą, skrzywieniem kręgosłupa, SM, SLA, SMA, chorobami metabolicznymi czy osoby po urazach głowy i kręgosłupa. Grupa ta, cały czas się powiększa a pacjentów przybywa. Większość z nich ma powyżej 65 lat i często – zważywszy na swój stan zdrowia – jest niemobilna i niesamodzielna. Codzienną pomoc zazwyczaj zapewniają im bliscy, którzy nierzadko z tego powodu rezygnują z pracy czy własnych potrzeb. Nie pozostaje to obojętne również dla samych pacjentów – według badania przeprowadzonego przez Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM niemal 78% chorych wentylowanych mechanicznie odczuwa niezadowolenie z siebie lub doświadcza uczucia zawodu wobec bliskich. Pacjenci zwracają uwagę, że w odciążeniu opiekunów pomóc mogłaby zwiększona opieka pielęgniarska.
Istotną rolę w opiece nad pacjentem leczonym respiratorem, mogłaby odegrać pomoc pielęgniarki długoterminowej. Jej wsparcia potrzebują zwłaszcza chorzy leczeni metodą inwazyjną, czyli 24h/dobę oraz osoby wentylowane nieinwazyjnie ponad 20h na dobę. Obecnie pacjenci i ich opiekunowie są pozostawieni sami sobie, a całkowitą opiekę nad nimi sprawują zazwyczaj ich bliscy. Ich rzeczywistość bardzo często wygląda tak, że nie mogą wyjść z domu do lekarza czy na zakupy, gdyż pacjenci wentylowani nie mogą przebywać sami. Opiekunowie wykonują więc pracę podobnej do tej świadczonej w zakładach opiekuńczo-leczniczych dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, jednak bliscy muszą bez przerwy, 365 dni w roku, być z chorym.
Za podstawę do otrzymania opieki długoterminowej uważa się ocenę pacjenta opartą na skali Barthel – analizuje ona stopień samodzielności pacjenta i wymaganej w związku z tym pomocy. Podstawę pracy osoby wykonującej ten zawód stanowi przeprowadzanie zabiegów w domu chorego, m.in. wszelkich czynności pielęgnacyjno-higienicznych, jak np. leczenie odleżyn, karmienie pacjenta i pomoc w rozwiązywaniu problemów zdrowotnych związanych z funkcjonowaniem w domu, ale też wsparcie opiekuna, który dzięki obecności pielęgniarki może wyjść z domu.
„Zgodnie w obowiązującymi przepisami, wizyty pielęgniarki odbywają się nie rzadziej niż 4 razy w tygodniu. Taka pomoc jest nieoceniona nie tylko z punktu widzenia pacjentów, którzy z oczywistych względów jej potrzebują, ale też z perspektywy ich opiekunów. Chory wentylowany mechanicznie metodą inwazyjną wymaga całodobowej opieki, często nie jednej, a dwóch osób. Zwykle opiekę sprawuje nad nim partner, czyli – podobnie jak pacjent – osoba starsza, która sama potrzebuje już pomocy w niektórych czynnościach. Opiekunami są też często rodzice – zdarza się, że brak pomocy zmusza ich do rezygnacji z pracy i korzystania z niewielkiego świadczenia przysługującego osobie opiekującej się osobą z niepełnosprawnością. Z tego powodu konieczne jest szukanie rozwiązań, które pozwolą zarówno na dobre zaopiekowanie się pacjentem, ale też odciążą ich bliskich” – mówi dr n. o zdr. Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pielęgniarka anestezjologiczna.
Obecnie pacjenci korzystający już ze świadczenia wentylacji mechanicznej nie mogą skorzystać już z żadnego innego świadczenia w ramach opieki długoterminowej – w tym także pomocy pielęgniarki opieki długoterminowej (występuje koincydencja świadczeń). W związku z tym chorzy muszą radzić sobie na własną rękę – część z nich jest w stanie zapewnić sobie prywatną pomoc, jednak, z uwagi na koszty, w zdecydowanej większości przypadków tą pomocą jest rodzina pacjenta.
„Świadczenie opieki pielęgniarskiej długoterminowej oraz wizyt pielęgniarskich w ramach wentylacji domowej nie są tożsame. Pielęgniarki w ramach tych świadczeń mają różne obowiązki i wykonują inne czynności. Z opieki długoterminowej, jeśli oczywiście byłaby taka możliwość, nie skorzystaliby też wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie, a jedynie chorzy wentylowani inwazyjnie i nieinwazyjnie ponad 20h, wymagający całodobowej opieki, których bliscy nie mogą zostawić samych. Ta grupa pacjentów zdecydowanie wymaga największego wsparcia – konieczne wydaje się więc zniesienie koincydencji świadczeń i umożliwienie im korzystania z dodatkowej opieki pielęgniarskiej spoza zespołu wentylacji mechanicznej” – komentuje prof. Janusz Milanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Pacjenci apelują o konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej, polegającej na tym, że poza świadczeniem od zespołu wentylacji domowej będzie można dodatkowo skorzystać z opieki pielęgniarskiej długoterminowej, ale też np. fizjoterapeuty i opieki paliatywnej, zwłaszcza leczenia bólu.
