Migrena to choroba neurologiczna, która dotyka 41 milionów ludzi w Europie; jest na drugim miejscu wśród przyczyn niepełnosprawności na świecie, a na pierwszym wśród młodych kobiet. Może mieć poważny, wyniszczający wpływ na życie pacjentów, szczególnie w przypadku osób z migreną przewlekłą, doświadczających bólu głowy przez co najmniej 15 dni w miesiącu przez ponad 3 miesiące, w tym przez co najmniej 8 dni w miesiącu ból głowy spełnia kryteria bólu migrenowego.
Jednocześnie – jak wynika z badania European Migraine & Headache Alliance (EMHA) „Migraine Stigma Survey”, w którym wzięło udział ponad 4000 respondentów z 17 krajów europejskich – migrenicy czują się napiętnowani nie tylko przez współpracowników, rodzinę czy przyjaciół, ale nawet przez pracowników systemu opieki zdrowotnej.
Stygmatyzowanie migreny to negatywne postawy i zachowania współpracowników, rodziny lub przyjaciół wobec osób, które mają powtarzające się ataki migrenowe. Takie napiętnowanie może sprawiać, że czują się one niezrozumiane, poniżone i lekceważone, co z kolei negatywnie wpływa na ich poczucie własnej wartości oraz jakości życia.
Ogólnoeuropejskie badanie EMHA pokazało, że zarówno środowisko medyczne, jak i środowisko pracy uznawane są za główne źródła takich piętnujących zachowań. 79% respondentów wskazało negatywny wpływ tej sytuacji na ich karierę zawodową. Co więcej, większość badanych uważa, że pracownicy służby zdrowia nie rozumieją lub tylko w niewielkim stopniu rozumieją, co to znaczy żyć z migreną i że ich choroba nie jest traktowana poważnie. Te kwestie były wymieniane jako powód, dla którego osoby cierpiące na migrenę opóźniały poszukiwanie pomocy medycznej lub wręcz unikały jej.
Stygmatyzacja migreny często wynika z braku jej zrozumienia – aż 93% respondentów badania sądzi, że choroba ta nie jest dobrze rozumiana przez ogół społeczeństwa1. EMHA w swoich działaniach stara się podkreślać to dodatkowe obciążenie, z którym mierzą się osoby cierpiące na migrenę, a jednocześnie wzywa wszystkich, w tym społeczność medyczną, aby poznali te wyzwania oraz okazali migrenikom więcej empatii i praktycznego wsparcia.
Więcej informacji o badaniu EMHA – https://www.emhalliance.org/medical-community/stigma-survey-2023/
European Migraine & Headache Alliance jest organizacją non-profit łączącą ponad 33 stowarzyszenia z całej Europy, zrzeszające pacjentów cierpiących na migrenę, klasterowy ból głowy, neuralgię nerwu trójdzielnego i inne choroby związane z bólem głowy. Organizacja powstała w 2006 r. i od tego czasu rozwija się jako organizacja parasolowa, zyskując na znaczeniu w Europie. Celem EMHA jest wypowiadanie się w imieniu pacjentów – 138 milionów Europejczyków cierpiących na bóle głowy, w tym na temat ich praw i potrzeb. Organizacja jest aktywnym członkiem European Federation of Neurological Alliances [EFNA], International Association of Patient Organizations [IAPO], European Patients Forum [EPF], a także ściśle współpracuje z organizacjami takimi, jak European Headache Federation [EHF], European Brain Council [EBC] i innymi.
