- Dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) mogą wziąć udział w nowatorskim projekcie badawczym leczenia rehabilitacyjnego (SMArt) opartym na robotyce, wirtualnej rzeczywistości oraz systemie terapii wspomaganej robotycznie
- Zaproszenie dotyczy dzieci z rozpoznanym SMA w wieku od 0 do 21. roku życia
- Warunkiem udziału jest zadeklarowanie chęci udziału oraz spełnienie minimalnych kryteriów włączenia dziecka do badania: tj. podpisanie świadomej zgody na udział w badaniu przez rodziców, ewentualnie opiekunów prawnych dziecka, rozpoznanie SMA potwierdzone badaniem genetycznym, leczenie w ramach programu lekowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz wydanie pozytywnej opinii przez lekarzy – neurologa dziecięcego, ortopedy fizjoterapeuty i terapeuty zajęciowego podczas kwalifikacji do badania.
- Dzięki badaniom prowadzonym w ramach projektu SMArt, pacjenci z SMA mają szansę na innowacyjne i skuteczne metody rehabilitacji, które mogą znacząco poprawić ich funkcjonowanie i jakość życia.
Osoby zakwalifikowane do badania mogą liczyć na zwrot kosztów dojazdu, natomiast uczestnicy mieszkający ponad 30 km od ośrodka badawczego otrzymują zakwaterowanie w Poznaniu na czas udziału w badaniu. Udział w badaniu jest bezpłatny.
„To najnowocześniejsze techniki rehabilitacji” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu. – „Na kompleksowość składają się: diagnostyka, leczenie rehabilitacyjne oraz współpraca z pacjentem i jego rodziną. W program rehabilitacji zaangażowani są też psycholodzy i terapeuci zajęciowi, których zadaniem jest zmobilizować pacjenta do rehabilitacji i ruchu”.
Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji Ortopedyczno – Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu – jedyny ośrodek w Polsce wykorzystujący robotykę i sztuczną inteligencję w procesie terapeutycznym, wspierający usprawnianie dzieci ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Projekt SMArt – rehabilitacyjny projekt badawczo-rozwojowy dla dzieci z SMA. SMArt – działania Sprecyzowane, Mierzalne, Atrakcyjne, Realistyczne, Terminowe.
Od 2023 roku poznańska placówka realizuje nowatorskie badanie finansowane ze środków Agencji Badań Medycznych, którego wartość wynosi 22 396 599,61 zł. Projekt o nazwie „Badanie head to head porównujące wartość funkcjonalną dwóch modeli robotycznie wspomaganej rehabilitacji u pacjentów z SMA.
Jednoośrodkowe, randomizowane, pojedynczo zaślepione badanie porównawcze modelu robotycznie aktywnej pionizacji versus robotycznie wspomaganej lokomocji” służy określeniu optymalnego modelu Robotycznie Wspomaganej Rehabilitacji (RWR) – kompleksowej opieki koordynowanej dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), który obejmuje rehabilitację, terapię zajęciową, opiekę psychologiczną i dietetyczną. Efekty końcowe prowadzonego badania pozwolą określić w jaki sposób przeprowadzone leczenie wpłynie na stan funkcjonalny i poprawę wybranych parametrów klinicznych układu mięśniowo-szkieletowego pacjentów – dzieci od 0 do 21 roku życia, pod kątem lokomocji.
Prowadzone równolegle badania jakości życia, pozwolą ocenić skutki danego modelu RWR w zakresie uczestnictwa dziecka oraz jego opiekunów w realizacji celów życiowych i uczestniczeniu w życiu społecznym. Efekty badania pozwolą w przyszłości na wdrożenie innowacyjnych i skutecznych rozwiązań terapeutycznych.
„Od kiedy 28 marca 2022 roku decyzją ministra zdrowia, wprowadzono obowiązkowe i bezpłatne badania przesiewowe wśród noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) do teraz, 134 dzieci zostały skierowane na dalszą diagnostykę i leczenie, m.in. w naszym ośrodku” – opowiada doc. Radosław Rutkowski, kierownik Merytoryczny projektu SMArt.
W projekcie badawczym mogą wziąć udział dzieci z rozpoznanym SMA w wieku od 0 do 21 roku życia. Warunkiem udziału jest zadeklarowanie chęci udziału oraz spełnienie minimalnych kryteriów włączenia: podpisanie świadomej zgody na udział w badaniu, rozpoznane SMA potwierdzone badaniem genetycznym – objawowe lub przedobjawowe, wiek pomiędzy 0 a 21 r.ż., leczenie w ramach programu lekowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz wydanie pozytywnej opinii przez lekarzy – neurologa dziecięcego, ortopedy fizjoterapeuty i terapeuty zajęciowego podczas kwalifikacji do badania. Osoby zakwalifikowane do badania mogą liczyć na zwrot kosztów dojazdu, natomiast uczestnicy mieszkający ponad 30 km od ośrodka badawczego otrzymują zakwaterowanie w Poznaniu na czas udziału w badaniu. Udział w badaniu jest bezpłatny.
Realizowany w szpitalu im. Degi w Poznaniu nowatorski program leczenia rehabilitacyjnego dzieci z SMA, jest oparty na robotyce, wirtualnej rzeczywistości oraz systemie terapii wspomaganej robotycznie.
Program jest testem jednego z dwóch wzorców Rehabilitacji Wspomaganej Robotycznie w budowaniu zachowań wzorców ruchowych ukierunkowanych na pionizację i lokomocję. W ramach badań zostanie też ocenione ryzyko w postaci złamań i zwichnięć, a także wpływ rehabilitacji na poprawę gęstości mineralnej kości.
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy), należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni). U dzieci objawy SMA mogą pojawić się niedługo po urodzeniu. Przyczynami są: mutacja w genie SMN1, który odpowiada za kodowanie białka SMN. Białko SMN nie jest kodowane prawidłowo, co prowadzi do obumierania neuronów ruchowych. Najczęstszymi objawami choroby jest: (a) drżenie palców, (b) osłabienie siły mięśniowej, (c) trudności z ssaniem, karmieniem lub przełykaniem, (d) zadławienia, powtarzające się zachłyśnięcia, (e) spowolnienie wzrostu, (f) słaby lub nieprawidłowy rozwój fizyczny. Przebieg choroby przy braku odpowiedniego leczenia jest gwałtowny i skutkuje niepełnosprawnością, niewydolnością oddechową, a nawet zgonem.
Więcej informacji może udzielić Państwu pan Krzysztof Suszek, tel: 723 694 876
