Tag: rdzeniowy zanik mięśni
Prof. Kostera-Pruszczyk: Wyniki leczenia SMA u dorosłych są satysfakcjonujące
30 miesięczne badania obserwacyjne pacjentów dorosłych z SMA leczonych nusinersenem pozwoliły nam na udokumentowanie w postaci wymiernych liczb, wyników w skalach oceny funkcji motorycznych,...
Pozytywne doświadczenia w leczeniu pacjentów z SMA w Polsce: od rejestru po terapie
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym...
Kotulska-Jóźwiak: W SMA czas jest na wagę złota
U dzieci, u których nusinersen jest podawany bardzo wcześnie, w znakomitej większości udaje się uzyskać rozwój fizyczny zgodny z tym, czego oczekiwalibyśmy u zdrowego...
Dr Gos: Dzięki przesiewowi noworodków pod kątem SMA zdiagnozowaliśmy 74 dzieci
Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 z nich. Średnio w 8-9 dobie życia...
Jarosław Plewa – Pacjent z SMA 1, który nie powiedział jeszcze ostatniego słowa
W ramach kampanii "Strumień życia w SMA. Możemy więcej…", której ISBzdrowie jest patronem przedstawiamy historię pacjenta Jarosława Plewy*, sportowca, którego celem jest paraolimpiada i...
Wczesne leczenie zatrzymuje rozwój SMA. Rusza kampania edukacyjna „Możemy więcej…”emy wi
Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej...
Biogen: Terapia genowa może nie leczyć wszystkich neuronów ruchowych w SMA
Nowe dane zaprezentowane podczas tegorocznego kongresu medycznego Cure SMA podkreślają potencjalne korzyści ze stosowania leku nusinersen u niemowląt i małych dzieci z niezaspokojonymi potrzebami...
Co czeka pacjentów z SMA?
Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy, zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci - to...
Rdzeniowy zanik mięśni: leczenie doustne poprawia oddychanie, przełykanie i mowę
Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neurologiczna, w której dochodzi do utraty funkcji ruchowych, takich jak chodzenie czy poruszanie rękami. Ale to nie jedyne...
Dla kogo leczenie doustne SMA?
Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich trzech terapii zarejestrowanych w leczeniu SMA, zgodnie z zapisami zintegrowanego...