Fundacja MY PACJENCI przeprowadziła wywiady pogłębione z przedstawicielami 17 organizacji pacjenckich o zasięgu ogólnopolskim
• obszary terapeutyczne: onkologia, neurologia, pulmonologia, nefrologia, hepatologia, okulistyka, kardiologia, reumatologia, dermatologia
• wywiady były prowadzone od czerwca do października 2025.
WNIOSKI z raportu Fundacji MY PACJENCI – Dostępność programów lekowych w ocenie pacjentów
1. Programy lekowe jako symbol nowoczesnej terapii
Programy lekowe są postrzegane jako wysoce skuteczne i wartościowe. Dla wielu pacjentów są one przełomowe – pozwalają wrócić do normalnego życia, zmniejszają objawy choroby, a niekiedy umożliwiają odstawienie wcześniejszych, bardziej obciążających leków.
2. Pozytywny wpływ na jakość życia pacjentów
Programy lekowe nie tylko poprawiają wyniki zdrowotne, ale również wpływają na jakość życia pacjentów. Dają im poczucie bycia zaopiekowanym i objętym nowoczesnym leczeniem, co ma ogromne znaczenie szczególnie w chorobach przewlekłych i onkologicznych.
3. Nierówności w dostępie
Bariery to głównie restrykcyjne kryteria włączenia oraz trudności z dostępnością.
Miejsce zamieszkania, kryteria kwalifikacji, wysokość kontraktu z NFZ oraz dostępność placówek decydują o szansie pacjenta na leczenie oraz czas, w jakim dany program zostaje zakontraktowany przez wojewódzki oddział NFZ.
4. Zagrożenie finansowe
Luka finansowa NFZ i brak płatności za nadwykonania realnie ograniczają dostępność. Wysokie uznanie dla efektów terapii idzie w parze z niepokojem dotyczącym przyszłości programów lekowych. Pacjenci wyrażają obawy o stabilność finansowania. To kluczowy czynnik ryzyka dla ciągłości programów, jak również dla poczucia bezpieczeństwa i optymalnej terapii pacjentów.
5. Potrzeba uproszczeń
Konieczne jest zmniejszenie biurokracji, wprowadzenie bardziej elastycznych kryteriów oraz umożliwienie większej liczby świadczeń w trybie ambulatoryjnym.
6. Rola elastycznych modeli opieki (Flex Care)
Zidentyfikowano potrzebę wdrożenia nowych rozwiązań organizacyjnych. Model Flex Care pozwala ograniczyć niepotrzebną hospitalizację, zwiększyć dostęp do leczenia ambulatoryjnego i domowego oraz poprawić koordynację opieki, co bezpośrednio wpływa na komfort pacjentów i efektywność systemu.
Podczas prezentacji wyników raportu Profesor Alina Kułakowska (Polskie Towarzystwo Neurologiczne) podkreślała, że programy lekowe przynoszą zarówno świetne efekty terapeutyczne, jak i ekonomiczne. Apelowała do decydentów o niezmarnowanie tego, co już poprzez programy lekowe zbudowaliśmy i osiągnęliśmy, a co możemy stracić poprzez niestabilne finansowanie – wskazała, że w neurologii kontrakty w regionach na realizację programów lekowych są niższe niż były (średnio o 16 %) co generuje nadwykonania, będące ogromnym problemem dla szpitali. „Ratujmy życie i zdrowie pacjentów, poprzez umożliwienie im realnego dostępu do programu lekowych zapewniając ich stabilne finansowanie” – podsumowała.
Profesor Piotr Dąbrowiecki: „na przykładzie programu lekowego w ciężkiej postaci astmy widać bardzo wyraźnie zupełnie inną jakość życia pacjentów otrzymujących leczenie w ramach programu. Przed uruchomieniem programu lekowego z leczeniem biologicznym pacjenci z astmą ciężką „zużywali” więcej środków finansowych niż wszyscy pozostali pacjenci z astmą. Chciałbym jako lekarz, żeby każdy pacjent z astmą ciężką mógł być leczony jak najlepiej. Powinniśmy wykorzystywać IKP by docierać do pacjentów, którzy potrzebują leczenia biologicznego”.
Mecenas Marcin Pieklak: „programy lekowe wprowadziły do polskiego systemu ochrony zdrowia wiele istotnych świadczeń, problemem jest że w Polsce próbujemy do programów lekowych wprowadzać terapie, które się do programów lekowych nie nadają – średnio 4 miesiące to czas od wydania decyzji refundacyjnej do dostępu pierwszych pacjentów do leczenia w ramach programów lekowych, chociaż czasem są to nawet lata, czasem dochodzi do takich absurdów, że jeden dzień decyduje czy pacjenci są włączani w danym regionie lub nie, regionalne oddziały NFZ interpretują przepisy „po swojemu” i w różnym tempie prowadzą kontraktowanie na realizację programów, co jest też bardzo poważnym problemem”.
„Od lat mówimy, że w Polsce mamy dwa poziomy dostępu do leczenia: formalny i rzeczywisty. Na papierze wygląda to dobrze – refundacje rosną, lista leków się wydłuża. Ale kiedy zapytamy pacjentów, ilu z nich faktycznie mogło skorzystać z terapii, obraz staje się dużo mniej optymistyczny. To pokazuje, że samo wprowadzenie nowoczesnych terapii nie wystarczy. Potrzebne są mechanizmy, które sprawią, że faktycznie dotrą one do pacjentów – niezależnie od tego, w jakim województwie mieszkają, w którym okresie roku zostali zdiagnozowani czy do którego szpitala trafili. Uważam, że każdy pacjent, który spełnia kryteria programu lekowego powinien mieć możliwość otrzymać najlepsze dla niego leczenie” – komentuje Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji MY PACJENCI.
Michał Chrobot zwrócił uwagę na dysproporcję w ilości realizatorów programów w zależności od dziedziny, specjalizacji medycznej, co przekłada się na dostęp pacjentów – podkreślił, że duże szpitale mogą pozwolić sobie dzisiaj na realizację programów lekowych bo są w stanie unieść dług finansowy wynikający z niezapłaconych niewykonań. Jeżeli świadczeniodawcy mieliby gwarancję systematycznego płacenia za programy lekowe, ich dostępność dla pacjenta byłaby znacznie większa.
„NFZ ma dane ilu pacjentów na dany moment korzysta z programów lekowych, więc zabezpieczenie środków finansowych nie powinno stanowić problemu. Im szerszy dostęp pacjentów do programów tym większa korzyść dla pacjenta, zarówno zdrowotna, jak i ekonomiczna, bo może on pracować, funkcjonować społecznie. Stabilne finansowanie ma fundamentalne znaczenie oraz uproszczenie procedur rozliczania świadczeń, w tym dodatkowych kosztów, które realizacja programów lekowych także generuje” – uważa Sylwia Modrzyk, Dyrektor Wojewódzkiego Centrum Szpitalnego Kotliny Jeleniogórskiej.
„Pacjenci nie oczekują cudów. Oczekują normalności – że lekarz będzie miał czas, że będzie wiedział, jakie są możliwości leczenia, że nie trzeba będzie czekać pół roku na wizytę. W rozmowach z pacjentami słyszymy często: „Nie chcę niczego wyjątkowego, chcę tylko to, co innym już działa.” To zdanie bardzo dobrze oddaje, gdzie jesteśmy jako system. Nie chodzi o luksus, tylko o podstawowe poczucie bezpieczeństwa i sprawczości w chorobie” – podsumowuje Magdalena Kołodziej.
Rekomendacje – co należy zrobić, aby wszyscy pacjenci mieli równy dostęp do programów lekowych?
o realne zniesienie limitów w dostępie (każdy, kto spełnia kryteria dostępu powinien mieć możliwość skorzystania z dostępnej najlepszej terapii, bez ograniczeń administracyjnych)
o zwiększenie liczby ośrodków realizujących programy, szczególnie w mniejszych miejscowościach, tak aby miejsce zamieszkania nie decydowało o szansie na leczenie
o uproszczenie kryteriów kwalifikacyjnych, by leczenie rozpoczynało się wcześniej.
o pełne finansowanie diagnostyki – wprowadzenie adekwatnej wyceny ryczałtu diagnostycznego w ramach programów lekowych, tak aby diagnostyka mogła być realizowana sprawnie, a pacjenci mogli rozpoczynać leczenie wcześniej. Rozważenie mechanizmów elastycznego wykorzystania ryczałtu, np. przy zmianie ośrodka lub przesunięciu pacjenta między placówkami, mogłoby ograniczyć bariery administracyjne i poprawić dostęp do terapii.
o wzmocnienie systemu informowania pacjentów, np. poprzez centralny rejestr programów.
o zapewnienie stabilnego finansowania przez NFZ, w tym pełnej zapłaty za nadwykonania, jest kluczowe dla utrzymania ciągłości i jakości świadczeń. Warto również dążyć do urealnienia kontraktów z NFZ, tak aby uwzględniały one nie tylko aktualną liczbę pacjentów objętych terapią, ale także przewidywany wzrost liczby nowych pacjentów wynikający z rozwoju programów lekowych i rozszerzenia kryteriów kwalifikacji.
o włączenie pacjentów i organizacji w proces konsultacji przy tworzeniu nowych programów.
o wdrożenie modelu opieki Flex Care – elastyczne dostosowanie świadczeń (hospitalizacja tylko gdy konieczna, nacisk na leczenie ambulatoryjne i domowe), koordynacja opieki i indywidualizacja wizyt, co zwiększy komfort pacjentów i efektywność systemu.
o przeniesienie wybranych terapii w ramach 4 kategorii refundacyjnej programów lekowych do Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej (AOS).
