Tag: choroby ultrarzadkie
Choroba rzadka? Tylko z nazwy! Nowa kampania edukacyjna Krajowego Forum Orphan
„Rzadko” i „często” to pojęcia relatywne i na to właśnie zwraca uwagę Krajowe Forum Orphan (KFO) w swojej lutowej kampanii. Działania prowadzone w social...
Czy pacjenci z PFIC dostaną szansę na przeżycie dłużej niż 20 lat, dzięki środkom...
Postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa (PFIC) może wystąpić już u niemowląt ok. 6. miesiąca życia. Dla rodziców opieka nad dziećmi z tą chorobą jest nie...
28 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Światowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego 2008 roku. Jego głównym celem jest podniesienie świadomości ogółu społeczeństwa i ich wpływu...
ABM sfinansuje badania nad chorobami rzadkimi
Choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, na które zapada 6 do 8% populacji. Oznacza to, że w Polsce żyje około 3 milionów...
Chorzy na TNP czekają na nowe leki
"Chociaż mamy 8-9 leków do wyboru, to trzeba pamiętać, że mają one różne mechanizmy działania i dlatego nie są dla wszystkich chorych na Tętnicze...
27 do 1, czyli tylko w Polsce nie refunduje się leczenia choroby Fabry’ego
Na refundację enzymatycznej terapii zastępczej zdecydowało się 27 krajów Unii Europejskiej, tylko Polska pozostaje białą plamą – wynika z raportu „Sytuacja chorych na chorobę...
Najnowsze
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
