Tag: choroby ultrarzadkie
Jak wygląda sytuacja pacjentów z makroglobulinemią Waldenströma?
Makroglobulinemia Waldenströma (MW) to ultrarzadka, nieuleczalna, powolnie postępująca rozrostowa choroba układu chłonnego najczęściej występująca u osób w podeszłym wieku. Średnia wieku w trakcie rozpoznaniu...
Choroba Fabry’ego może skrócić życie nawet o 20 lat. Pacjenci żyją w bólu
Choroba Fabry’ego uszkadza mózg i serce. Niespecyficzność objawów sprawia, że pacjenci czekają na diagnozę nawet kilkanaście lat. Symptomami są m.in. przeszywający ból rąk i...
ASMD – choroba tak rzadka, że nikt o niej wcześniej nie słyszał
• Rzadsza od innych chorób rzadkich: 50 razy rzadsza niż SMA, 48 razy rzadsza niż mukowiscydoza, 5 razy rzadsza niż choroba Gauchera, 3 razy...
Hipofosfatazja – choroba kruchych kości, która niszczy marzenia
Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak...
Zakrzepowa plamica małopłytkowa – jedna z najbardziej tajemniczych chorób
Nabyta zakrzepowa plamica małopłytkowa, iTTP/aTTP, to rzadka i groźna choroba krwi, która nadal pozostaje tajemnicą i wyzwaniem dla lekarzy na całym świecie.
• iTTP/ATTP -...
Osoby z PNH traktowane są jak „tykające bomby”
"Najczęstszą przyczyną śmierci pacjetów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) jest zakrzepica" – nie ukrywa prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek z Sekcji ds. Zespołów...
W chorobach rzadkich jest wiele niezaspokojonych potrzeb
Przypadający w ostatni dzień lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich to niezwykle ważna data dla osób zmagających się z ultrarzadkimi, wyniszczającymi i zagrażającymi życiu schorzeniami,...
Choroba rzadka? Tylko z nazwy! Nowa kampania edukacyjna Krajowego Forum Orphan
„Rzadko” i „często” to pojęcia relatywne i na to właśnie zwraca uwagę Krajowe Forum Orphan (KFO) w swojej lutowej kampanii. Działania prowadzone w social...
Czy pacjenci z PFIC dostaną szansę na przeżycie dłużej niż 20 lat, dzięki środkom...
Postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa (PFIC) może wystąpić już u niemowląt ok. 6. miesiąca życia. Dla rodziców opieka nad dziećmi z tą chorobą jest nie...
28 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Światowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego 2008 roku. Jego głównym celem jest podniesienie świadomości ogółu społeczeństwa i ich wpływu...
Najnowsze
Młodzi dorośli z chorobami serca muszą zostać dostrzeżeni w systemie
W systemie opieki kardiologicznej istotną a często „niewidzialną” grupą demograficzną są młodzi dorośli żyjący z chorobami serca. Wbrew powszechnemu przekonaniu problemy kardiologiczne dotykają nie...
Przełomowa zmiana dla pacjentów z rakiem dróg żółciowych – MZ zrefunduje immunoterapię
Najnowszy projekt listy refundacyjnej przynosi ulgę grupie pacjentów dotkniętych rzadką chorobą nowotworową układu pokarmowego – od 1 października 2024 r. finansowana będzie immunoterapia w...
Nutricia rozbudowuje fabrykę w Opolu. Powstaje wydział żywienia dojelitowego
Rozbudowa fabryki Nutricia w Opolu nabiera tempa. Już w przyszłym roku rozpocznie się produkcja w nowym wydziale żywienia dojelitowego. Realizacja projektu rozpoczęła się już...
Synektik został wyłącznym dystrybutorem Hologic w Polsce
Synektik podpisał umowę z amerykańskim koncernem Hologic, specjalizującym się w zaawansowanych technologiach diagnostycznych, na wyłączną dystrybucję jego produktów w Polsce. Grupa Synektik będzie odpowiadać...
Nie daj się RSV. Ten wirus jest bardziej zaraźliwy niż grypa
Coraz niższe temperatury, a wraz z nimi coraz większe ryzyko zachorowania – bo jesień to nie tylko kolorowe liście na wietrze, ale też wirusy,...
Młodzi dorośli z chorobami serca muszą zostać dostrzeżeni w systemie
W systemie opieki kardiologicznej istotną a często „niewidzialną” grupą demograficzną są młodzi dorośli żyjący z chorobami serca. Wbrew powszechnemu przekonaniu problemy kardiologiczne dotykają nie...
Przełomowa zmiana dla pacjentów z rakiem dróg żółciowych – MZ zrefunduje immunoterapię
Najnowszy projekt listy refundacyjnej przynosi ulgę grupie pacjentów dotkniętych rzadką chorobą nowotworową układu pokarmowego – od 1 października 2024 r. finansowana będzie immunoterapia w...
Nutricia rozbudowuje fabrykę w Opolu. Powstaje wydział żywienia dojelitowego
Rozbudowa fabryki Nutricia w Opolu nabiera tempa. Już w przyszłym roku rozpocznie się produkcja w nowym wydziale żywienia dojelitowego. Realizacja projektu rozpoczęła się już...
Synektik został wyłącznym dystrybutorem Hologic w Polsce
Synektik podpisał umowę z amerykańskim koncernem Hologic, specjalizującym się w zaawansowanych technologiach diagnostycznych, na wyłączną dystrybucję jego produktów w Polsce. Grupa Synektik będzie odpowiadać...
Nie daj się RSV. Ten wirus jest bardziej zaraźliwy niż grypa
Coraz niższe temperatury, a wraz z nimi coraz większe ryzyko zachorowania – bo jesień to nie tylko kolorowe liście na wietrze, ale też wirusy,...
